Registre national des cancers : le groupe MEDIPATH transmet des premiers jeux de données à l’INCa en vue de réaliser trois preuves de concept sur la remontée et la qualification des cas de cancers
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Le registre national des cancers, créé en 2025 et dont la responsabilité est confiée à l’Institut national du cancer, poursuit son déploiement opérationnel. Des premiers jeux de données clinico-biologiques et anatomopathologiques, contenant les résultats de 200 000 examens, ont été transmis par MEDIPATH, acteur de référence dans le dépistage et le diagnostic, en vue d’une exploitation pour réaliser trois preuves de concept. Les résultats, attendus au premier trimestre 2027, permettront d’anticiper et de préparer un transfert des données à plus large échelle.
Répondre à l’objectif de recensement des cas de cancers sur tout le territoire
Le croisement des sources de données, qui alimenteront le registre national des cancers (RNC), doit permettre de répondre à l’objectif prioritaire d’un recensement de tous les cas de cancers à l’échelle nationale. Pour ce recensement et pour la qualification des cas de cancers, la mobilisation des données de résultats clinico-biologiques et anatomopathologiques est essentielle.
Ces données viendront compléter et étayer les données de la cohorte cancer extraites des données médico-administratives présentes dans le système national des données de santé (SNDS), ainsi que celles des registres locaux qui ne couvrent pas la totalité du territoire.
L’appariement multi-sources vise, à terme, à confirmer et qualifier les cas de cancer au niveau national, à améliorer la production des indicateurs épidémiologiques et à enrichir les travaux sur les parcours des patients.
Pour initier la collecte de données, MEDIPATH a accepté de travailler avec l’Institut et de transmettre les résultats de 200 000 examens, à partir de comptes-rendus structurés directement requêtables, avec pour objectifs de :
- tester les possibilités d’appariement avec la cohorte cancer, extraction SNDS ;
- préparer les transferts de données ultérieurs de même nature ;
- prendre connaissance des informations disponibles et réutilisables, de leur apport pour répondre aux objectifs du registre national des cancers.
Anticiper et préparer la transmission, à plus grande échelle, des données au registre national des cancers
La mise à disposition par MEDIPATH de ces données permet au RNC de préparer les process d’automatisation à mettre en place pour les transferts ultérieurs. La diversité des résultats transmis et des localisations de cancers permet à l’Institut de se confronter à des situations diverses en s’affranchissant des spécificités liées à une seule localisation.
Ces données permettront de réaliser trois preuves de concept :
- la première concerne des données de toutes localisations de cancer, va tester les possibilités d’appariement aux données du système national des données de santé ;
- la deuxième concerne le diagnostic et le dépistage du cancer du col de l’utérus ;
- la troisième s’intéresse au diagnostic du cancer du sein.
À plus long terme, ces données permettront :
- de fiabiliser le recueil des cas de cancers principalement sur le territoire non couvert par un registre local ;
- de définir plus finement des populations d’études pour une exploitation plus riche des données issues du SNDS, que ce soit dans le cadre de la recherche et de la conception ou l’évaluation des politiques publiques.
Ce travail exploratoire décisif marque une étape supplémentaire dans la construction opérationnelle du registre national des cancers.
« Ces trois preuves de concept, sur lesquelles les équipes de l’Institut travaillent, constituent une étape décisive dans la construction du registre national des cancers. Grâce aux résultats transmis par MEDIPATH, nous pouvons tester en conditions réelles l’appariement de données et anticiper l’industrialisation des flux. Nous renforçons ainsi la capacité du registre à tendre vers un recensement plus exhaustif et fiabilisé des cancers. Ces travaux préparent une exploitation plus fine des données au service de la recherche, du pilotage des politiques publiques et de l’amélioration des parcours. »
– Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut national du cancer
« Acteur majeur du dépistage et du diagnostic anatomopathologique en France, MEDIPATH a depuis longtemps compris l'importance qu'allaient prendre les datas médicales, que ce soit dans les domaines de la santé publique, de la bonne prise en charge des patients et de la recherche, académique ou privée. Ce constat nous a poussés à mettre en œuvre une politique interne forte et ambitieuse de structuration de nos données cancérologiques. En tant que président de MEDIPATH, je suis ravi que nous puissions par nos choix stratégiques, technologiques, et notre travail, devenir partenaire de l'INCa et mettre ainsi nos données, nos réflexions et notre expérience au service de l'intérêt général »
– Dr Olivier Vire, président de MEDIPATH
Le registre national des cancers : informations clés
La mise en place du registre national des cancers constitue une transformation majeure du système d’information en cancérologie en France. Inscrit dans un cadre législatif précis, il vise à améliorer durablement la connaissance des cancers, renforcer la qualité des politiques publiques, soutenir la recherche et améliorer la santé des populations.
Il est structuré autour de 3 objectifs principaux :
- le recensement de l’ensemble des cas de cancer en France, enfants et adultes, dans un cadre populationnel défini ;
- la collecte des données ciblées issues de multiples sources : prévention, dépistage, soins, suivi médico-social et social ;
- la mise à disposition des données appariées et pseudonymisées pour la recherche, la surveillance épidémiologique et l’aide à la décision publique.
Le registre permettra :
- aux chercheurs, d’accéder à des données individuelles pseudonymisées pour conduire des études ;
- aux pouvoirs publics, de disposer d’indicateurs agrégés pour orienter les politiques de santé ;
- aux professionnels de santé, de mieux comprendre l’épidémiologie des cancers et d’améliorer l’information des patients ;
- à tous les citoyens, de consulter les indicateurs clés sur les cancers en France.
Minimisation des recueils et processus de protection des données personnelles
L’Institut national du cancer met en œuvre un cadre rigoureux pour garantir la protection des données personnelles, conformément aux exigences réglementaires en vigueur.
Si les sources de données sont multiples, le recueil des données respecte le principe de minimisation, qui limite la collecte et la conservation des données individuelles aux seules informations strictement nécessaires pour répondre aux finalités du registre national des cancers.
Pour garantir la protection des données, les données font l’objet d’une pseudonymisation, et leur traitement s’effectue dans un environnement sécurisé et cloisonné. L’accès aux informations est strictement réservé aux personnels habilités de l’Institut, soumis au secret professionnel sur le périmètre et la durée nécessaires à la réalisation des projets. Hébergé en France par un prestataire certifié en données de santé, le registre national respecte les standards techniques nationaux ainsi que les référentiels spécifiques du SNDS. Les systèmes d’information associés font l’objet d’une homologation, et toutes les actions réalisées sur le registre national sont tracées et auditées.
Les durées de conservation sont limitées. Les données directement identifiantes sont conservées pour une durée maximale de 24 mois, tandis que les données pseudonymisées peuvent être conservées jusqu’à 20 ans, durée également retenue pour la conservation des données du SNDS.
Enfin, la mise en œuvre respecte les droits des personnes : l’Institut est tenu de réaliser une information sur l’utilisation des données individuelles. Les personnes dont les données sont traitées peuvent exercer leurs droits d’accès et de rectification, ainsi que leur droit à la limitation du traitement.
Plus d'informations sur le RNC
Consulter le communiqué de presse :
Communiqué de presse - RNC : MEDIPATH transmet des premiers jeux de données à l'Institut
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