Qu'est-ce que l'Observatoire des aidants ?

Dans la continuité des Plans cancer, la stratégie décennale de lutte contre les cancers s’est ainsi fixée comme objectif de « soutenir les aidants pour préserver leur santé et leur qualité de vie » (action II-10).

Créé en 2024, l’Observatoire des aidants réunit les principaux acteurs concernés par l’accompagnement des proches aidants en cancérologie. Il permet de partager les constats, d’évaluer les défis en matière d’accompagnement des aidants et de construire collectivement des solutions adaptées à leurs besoins.

Son premier plan d’actions, pour la période 2026-2030, a été présenté en juin 2026. Il est intégré à la feuille de route 2026-2030 de l’Institut national du cancer.

Un espace de réflexion et de dialogue

De nombreux acteurs interviennent depuis plusieurs années en faveur des proches aidants : Etat, collectivités territoriales, associations, ou encore la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Depuis 2020, la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) met également en œuvre la stratégie nationale « Agir pour les aidants ». 

L’Observatoire des aidants a été créé par l’Institut national du cancer pour mettre en commun ces expertises et mieux prendre en compte les spécificités de l’aidance en cancérologie.

Son objectif est de construire une stratégie qui s’inscrive dans les initiatives nationales déjà engagées en faveur des aidants, tout en répondant aux difficultés qui leur sont propres lorsqu’ils accompagnent un proche atteint de cancer.

L’Observatoire constitue ainsi un espace d’échanges et de débat entre les différents acteurs de l’aidance. Il permet de faire émerger des constats partagés et de définir des actions concrètes pour améliorer le quotidien des proches aidants. Il suivra également la mise en œuvre du plan d'actions

25 membres issus de différents horizons

L’Observatoire réunit 25 membres aux profils complémentaires : institutions publiques, fédérations hospitalières, association de professionnels et de patients, ainsi que des personnalités qualifiées.

Administrations centrales et agences publiques

• Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ;
• Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ;
• Trois représentants des agences régionales de santé (ARS)  siégeant comme une institution unique ;
• Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Fédérations hospitalières

• UNICANCER ;
• Fédération hospitalière de France « cancer » ;
• Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile ;
• Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs ;
• Fédération de l’hospitalisation privée.

Associations et regroupements de professionnels de santé

• Association des dispositifs spécifiques régionaux du cancer ;
• Association française pour les soins oncologiques de support ;
• Union nationale des professionnels de santé.

Associations de personnes atteintes de cancer et de proches aidants

• Association française des aidants ;
• Association nationale des jeunes aidants Ensemble ;
• Juris Santé ;
• Collectif Je t’Aide ;
• Ligue nationale contre le cancer ;
• Patients en réseau ;
• Union nationale des associations familiales ;
• Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Autres organismes

• Entreprise et Cancer.

Personnalités qualifiées

• Véronique Christophe, professeure en psychologie de la santé et directrice du département de sciences humaines et sociales du Centre Léon Bérard (Lyon) ;
• Sébastien Gand, maître de conférences en sciences de gestion à Sciences Po Grenoble ;
• Pauline Justin, maîtresse de conférences en psychologie à l’Université de Lille ;
• Hélène Rossinot, médecin de santé publique.

Cette diversité permet de croiser les regards et les expériences : ceux des institutions, des professionnels de santé, des associations, des établissements et des personnes directement concernées par l’aidance.

Partir des besoins des proches aidants

Lors de la première réunion de l’Observatoire, en novembre 2024, les membres ont notamment pris connaissance des résultats du baromètre des proches aidants « cancer », réalisé par BVA pour l’Institut national du cancer.

Cette étude a permis de dresser un bilan complet et actualisé de la situation des aidants en cancérologie : leurs difficultés, leurs besoins, leurs recours aux dispositifs de soutien.

Elle a notamment montré que 37 % des aidants ne se reconnaissent pas dans ce rôle auprès de leur proche malade, ce qui peut constituer un frein à leur accès aux dispositifs de soutien. Plus largement, les proches aidants accèdent encore peu aux solutions dont ils ont besoin.

Les échanges de l'Observatoire ont permis d'identifier trois axes de réflexion, étudiés en sous-groupes en 2025 : 

• l’importance de mieux définir la situation d’aidance en cancérologie, pour éventuellement calibrer de nouveaux droits vis-à-vis de leurs besoins spécifiques d’accompagnement ; 
• la nécessité de d’améliorer le repérage et l’orientation des aidants pendant le parcours de la personne atteinte de cancer ; 
• le besoin d’améliorer l’accès des aidants « cancer » à l’offre de soutien et d’accompagnement.

Trois axes pour mieux accompagner les aidants d’ici 2030

A l'issue de ces réflexions, le plan d’actions 2026-2030 a été structuré trois axes :

1. Mieux reconnaître et orienter les aidants

Il s’agit notamment de développer la sensibilisation à l’aidance, de renforcer la formation des professionnels et de mieux structurer les parcours d’accompagnement.

2. Faciliter l’accès aux droits et aux dispositifs de soutien

Le plan prévoit, entre autres, de développer des solutions de répit adaptées, d’identifier de nouveaux relais de proximité et de renforcer les possibilités de conciliation entre l’aidance et la vie professionnelle, scolaire ou universitaire.

3. Mieux intégrer les aidants dans le développement d’un guichet unique numérique

Cet axe vise à développer les contenus consacrés à l’aidance sur cancer.fr et à améliorer l’identification des ressources disponibles localement grâce à une cartographie des dispositifs.

Une démarche inscrite dans la démocratie sanitaire

La création et l’animation de l’Observatoire des aidants s’inscrivent dans la volonté de l’Institut national du cancer de renforcer la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches à l’élaboration des politiques de santé, en lien avec notre démarche de 10 engagements.

Huit associations représentant les personnes malades et les proches aidants participent notamment à l’Observatoire. Leur présence permet d’intégrer l’expérience et les besoins des personnes concernées dans les réflexions et dans la définition des actions.

Le plan d’actions 2026-2030 constitue ainsi une première étape. Sa mise en œuvre doit permettre de mieux reconnaître la place des proches aidants dans le parcours de soins en cancérologie, de faciliter leur accès aux droits et aux dispositifs de soutien et, plus largement, de préserver leur santé et leur qualité de vie.