La fin de vie
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La fin de vie correspond à la phase terminale du cancer avancé, lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces. Elle est marquée par une dégradation rapide de l’état général. Cette période peut être anticipée pour organiser un accompagnement adapté. Les soins palliatifs jouent alors un rôle central pour soulager les souffrances et accompagner la personne dans le respect de sa dignité. Dans certains cas, une sédation profonde et continue peut être proposée, strictement encadrée par la loi.
Qu'est-ce que la fin de vie ?
Les patients atteints de cancer ont recours à différents traitements (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.) permettant de stabiliser la maladie. Cependant à un certain stade, la maladie peut échapper aux traitements à visée curative et entrer dans sa phase terminale. C'est ce qu'on appelle la fin de vie.
Cette phase est en général identifiable par le médecin comme par le patient dont l’état général se dégrade brusquement et rapidement :
- fatigue extrême
- manque d’appétit
- amaigrissement
- douleurs...
Dans la plupart des cas, la fin de vie peut être anticipée et préparée.
Quels soins en situation de fin de vie ?
En fin de vie, des soins palliatifs peuvent être proposés aux patients : ils permettent de préserver leur qualité de vie par la prévention et le soulagement de toute souffrance telles que les douleurs physiques et psychologiques. Selon leur état de santé et/ou de leurs volontés, ces soins peuvent être procurés à l’hôpital, en EHPAD ou à domicile.
En savoir plus sur les soins palliatifs
La préparation de la fin de vie
La période de la fin de vie peut être très difficile à vivre, autant pour la personne concernée que pour les proches, souvent désemparés face à la situation.
Dans la plupart des cas, la situation de fin de vie est déterminée avec l’équipe médicale. Certains signes sont pris en considération :
- grande fatigue
- somnolence
- douleurs physiques et psychologiques
- perte de contrôle de certaines fonctions du corps
- respiration irrégulière
- détachement vis-à-vis du monde extérieur, etc.
Identifier une situation de fin de vie permet d’envisager avec les soignants certaines décisions importantes : arrêt des traitements, mise en place d’une sédation profonde, choix du lieu de fin de vie, etc.
La sédation profonde et continue
La sédation profonde et continue jusqu’au décès consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Cette pratique est strictement encadrée par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Elle nécessite le suivi d’une procédure médicale collégiale de la part de l’équipe soignante.
La sédation est associée à une analgésie (traitement contre la douleur) et à l’arrêt des traitements en cours. Le médicament utilisé plonge la personne dans un sommeil profond, pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.
Dans quelles situations la sédation profonde et continue est-elle administrée ?
Il existe trois situations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, sur demande du patient ou sur proposition médicale :
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté et :
- est atteint d’une affection grave et incurable
- son pronostic vital est engagé à court terme
- il présente une souffrance réfractaire aux traitements
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté et :
- est atteint d’une affection grave et incurable, et demande l’arrêt des traitements
- cet arrêt engage son pronostic vital à court terme
- et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable
- Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté :
- le maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable
- le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements
Le rôle des proches
Pendant cette période, les proches – et/ou la personne de confiance si elle est désignée – deviennent des interlocuteurs essentiels.
Leur contribution est primordiale dans l’accompagnement des personnes malades en situation palliative ou de fin de vie. Un guide d’informations et de ressources est disponible sur le site Parlons fin de vie.
Vos proches peuvent aider l’équipe médicale à comprendre vos souhaits, notamment si vous ne pouvez plus les exprimer par vous-même.
Pendant cette période, des aides et un accompagnement peuvent être proposées aux proches aidants.
Les volontés et les choix des patients en situation de fin de vie
Toute personne majeure a le droit d’indiquer ses volontés concernant les choix à prendre en situation de fin de vie. Les directives anticipées sont le recueil de ses volontés. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où elle ne pourra plus le faire, suite à un accident ou une maladie grave.
Ces directives permettent ensuite aux soignants et aux proches de respecter les souhaits du patient.
Pour aller plus loin :
- Les soins palliatifs et la fin de vie, ministère de la Santé
- Fin de vie, HAS
- Podcast et vidéos, Parlons fin de vie