Les données disponibles et à venir
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Le registre national des cancers (RNC) vise à regrouper l'ensemble des données épidémiologiques et de soins en cancérologie. Plusieurs sources de données seront à récupérer de manière régulière pour le constituer et le maintenir à jour.
Le registre national contient des informations individuelles concernant les personnes entrant dans un dispositif de prévention ou de dépistage d’un cancer, suspectées d’être atteintes d’un cancer, bénéficiant de soins relatifs au cancer ou étant ou ayant été atteintes d’un cancer.
Les données individuelles sont pseudonymisées pour s'assurer la confidentialité des l'identité des personnes dont les données sont collectées.
Le registre national des cancers contient les données de la cohorte cancer du Système national des données de santé (SNDS) de 2010 à 2023, envoyées annuellement par l'Assurance maladie à l’Institut national du cancer.
Cette extraction SNDS de toute personne ayant :
- une hospitalisation en lien avec le cancer selon l’algorithme cancer en MCO,
- ou de la radiothérapie en secteur libéral,
- ou un remboursement de médicament anticancéreux en ville,
- ou une ALD pour cancer,
- ou un acte d’anatomopathologie spécifique de tumeur maligne en ville.
Cette cohorte correspond à une population de 13,6 millions de personnes sur la période 2010-2023, composée de cas incidents et de cas prévalents au moment de leur entrée dans la cohorte cancer.
Pour tout entrant dans la cohorte cancer, l’ensemble de ses données SNDS est extrait depuis le 1er janvier de l’année précédant son entrée.
Le registre national des cancers a été enrichi avec les données des 27 registres locaux des cancers, qui regroupent à date entre 20% et 24% de la population, selon les localisations, et l'intégralité des cancers de l'enfant. L'Institut national du cancer héberge également la base commune des registres locaux de cancer. Les données des années 2010 à 2021 sont disponibles. Le détail du nombre de personnes par année de diagnostic et par registre est disponible ici. Les données collectées des patients permettent une description de leur trajectoire et des caractéristiques des tumeurs.
Ces données ont fait l’objet d’un appariement avec les données de la cohorte cancer issues du SNDS.
En plus des données issues du SNDS et des registres locaux de cancers, et pour l’enrichissement du registre national des cancer, le décret prévoit que l’Institut recueillie régulièrement les sources de données suivantes :
- les données issues des systèmes d’information des établissements de santé ou de leurs groupements et des laboratoires d’analyses, publics ou privés, impliqués dans la prise en charge des cas de cancers ;
- les données issues des systèmes d’information des dispositifs spécifiques régionaux réalisant des actions dans le domaine de la cancérologie ;
- les données issues des systèmes d’information des acteurs impliqués dans les programmes de dépistages organisés des cancers ;
- la base de données sur les causes médicales de décès ;
- la base de données des urgences mise en œuvre par Santé Publique France ;
- les bases de données médico-sociales relatives aux personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ;
- les résultats et les jeux de données dans le cadre des études menées par l’intermédiaire du registre national des cancers.
Les responsables de ces sources transmettent gratuitement au moins une fois par an à l’Institut les données dont ils disposent.
Enfin, le registre national des cancers pourra recueillir, avec accord des équipes concernées, les données issues de recherche dans le domaine de la cancérologie (données de cohorte, de registres, bases dans le cadre de projets, d’essais cliniques, d’études, d’évaluations, etc.).