La mise à disposition des jeux de données issues du registre national des cancers
Mis à jour le
L’Institut national du cancer met à disposition des jeux données issues du registre national des cancer, dans le respect des finalités et des conditions de transparence et de confidentialité prévue par les dispositions réglementaires.
Les jeux de données qui sont mis à disposition ont systématiquement fait l'objet de mesures adéquates de pseudonymisation, permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes.
Les acteurs publics pouvant être destinataires des données du registre national des cancers
Peuvent être destinataires des jeux de données issues du registre national des cancers, dans le cadre de leurs missions respectives :
- les registres locaux de cancer,
- les agences régionales de santé,
- les directions des ministères de la santé et de la recherche (DGS, DGOS, DGRI, DSS, DREES, DARES),
- certaines agences sanitaires (ANSES, SPF, ASNR),
- les organismes d’assurance maladie.
Les demandes d'accès aux données par les équipes de recherche
Les équipes de recherche, publiques ou privées, seront destinataires des données dans le cadre de projet de recherche, d’étude ou d’évaluation.
L’ accès aux jeux de données pourra se faire dès lors qu’il aura reçu un avis favorable du comité scientifique et éthique, un avis favorable du CESREES et l’autorisation de la CNIL, le cas échéant.
Pour proposer un projet de recherche, d’étude ou d’évaluation utilisant les données du registre nationale du cancer, voici les étapes à suivre :
- la rédaction d’une lettre d’intention, adressée à l’adresse suivante : lesdonnees@institutcancer.fr ;
- un échange en visioconférence vous sera proposé avec l’équipe de l’Institut pour évaluer l’intérêt, la pertinence et la faisabilité du projet ;
- la rédaction d’un protocole d’étude ;la soumission du projet pour avis au comité scientifique et éthique du Registre – le protocole et la note d’information associée au projet doivent lui être transmis au moins 3 semaines avant la tenue de la séance ;
- la réalisation d’une analyse d’impact sur la vie privée ;
- l’obtention des avis et autorisations nécessaires auprès du CESREES et de la CNIL, le cas échéant ;la signature, selon le cas, d’un contrat de responsabilité conjointe, de sous-traitance ou de mise à disposition de données ;
- la signature d’un engagement de confidentialité par toutes les personnes physiques devant accéder aux données sur l’espace projet dédié ;
- la réalisation d’une formation sur la prise en main de l’environnement du registre.
Tout projet de recherche, d’étude ou d’évaluation présenté par un porteur de projet doit poursuivre une finalité d’intérêt public.
Le traitements portant sur ces données ne peuvent pas avoir pour objet l’une des deux finalités interdites définies ci-dessous :
- la promotion des produits mentionnés au II de l’article L. 5311-1 en direction de professionnels de santé ou d’établissements de santé ;
- l’exclusion de garanties des contrats d’assurance et la modification de cotisations ou de primes d’assurance d’un individu ou d’un groupe d’individus présentant un même risque.
La présentation des résultats du traitement de données ne pourra en aucun cas permettre l’identification directe ou indirecte des personnes concernées par la recherche.
Enfin, le projet doit être conforme aux exigences légales et réglementaires, notamment concernant l’information du public sur l’utilisation des données et les droits et devoirs du responsable de traitement.