La gouvernance du registre national des cancers
Mis à jour le
Un comité scientifique et éthique du registre national des cancers est mis en place par l'Institut national du cancer.
Il a pour missions :
- de veiller à la cohérence de la stratégie scientifique portée dans le cadre du registre national des cancers ;
- de rendre un avis sur un rapport scientifique annuel du registre national des cancers, avant sa présentation au conseil d'administration de l’Institut national du cancer ;
- d’évaluer et rendre des avis sur les protocoles qui lui sont soumis préalablement à l’accès aux données du registre national des cancers pour mettre en œuvre une recherche, étude ou évaluation dans le domaine de la cancérologie.
Composition
Ce comité scientifique et d’éthique assure ses missions en toute indépendance par rapport à l’Institut national du cancer.
Ces membres sont nommés en dehors de l’Institut et intuitu personæ, c’est-à-dire en fonction de leurs qualités personnelles et non pas en tant que représentants de l’institution qui les emploie, au regard de leur expertise scientifique et/ou de leurs domaines de compétence.
Le comité scientifique et éthique du registre national des cancer reprendra la composition de celui actuellement installé pour la plateforme de données en cancérologie, et qui a été renouvelé en 2025 (décision n°2025-30).
Ce comité est composé d’au maximum 19 membres désignés pour 4 ans. Deux membres représentent le comité de démocratie sanitaire de l'Institut.
Avis du comité
Le comité scientifique et d'éthique évalue tous les projets mobilisant les données, préalablement à leur soumission à l'avis du CESRESS et de la CNIL pour autorisation. Il peut rendre quatre types d’avis :
- avis favorable : le projet pourra alors être transmis au CESREES et à la CNIL ;
- avis favorable avec des réserves non bloquantes : le comité demande des adaptations. Une fois ces changements effectués par le porteur de projet et validés par le comité scientifique et d'éthique, le projet peut alors être transmis au CESREES et à la CNIL ;
- avis favorable avec des réserves bloquantes : le projet nécessite des adaptations et doit repasser devant le comité scientifique et d'éthique ;
- avis défavorable : le projet est refusé.