Les soins palliatifs et la fin de vie
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Les soins palliatifs visent à préserver la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, évolutive ou potentiellement mortelle. Ils permettent de prévenir et de soulager les souffrances physiques, psychologiques et sociales.
Ils sont assurés par une équipe pluridisciplinaire, en établissement de santé ou à domicile, en lien étroit avec la personne malade et ses proches.
(Source : Ministère de la Santé, mars 2023)
Un droit inscrit dans la loi
L’accès aux soins palliatifs est un droit inscrit dans le Code de la santé publique (article L1110-5) :
« Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ».
Ces soins sont abordés collégialement par les professionnels de santé en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) notamment dans le cadre d’un projet d’arrêt des thérapeutiques spécifiques du cancer ou en cas de cancer de mauvais pronostic.
L’organisation des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont régis par des textes réglementaires.
Le cadre réglementaire
Un cadre national (instruction interministérielle du 21 juin 2023) précise les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs, clarifiant leurs articulations avec les autres équipes de soins, précisant les modalités du suivi de l’activité palliative et de la structuration de l’offre, renforçant la place des intervenants de l’accompagnement de la fin de vie dans le parcours de soins de la personne malade et de ses proches.
Objectif : soutenir l’offre spécialisée de soins palliatifs tout en renforçant les organisations propices à une prise en charge en proximité et en premier niveau de recours.
En cas d’hospitalisation, le lien entre l’équipe intervenant à domicile et les professionnels hospitaliers est primordial. Il facilite le transfert d’informations, l’intégration des professionnels de proximité dans les procédures collégiales ou les réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP). Il permet l’organisation du retour à domicile, le recours à l’hospitalisation à domicile (HAD) devant une situation à risque de déstabilisation, en lien avec une complexité de la situation médicale ou avec un risque d’épuisement de l’entourage, et dans le but d’éviter un passage par le service des urgences (source).
Les outils
Les soins palliatifs font partie intégrante des soins oncologiques de support. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en compte et le soulagement de la douleur et des effets secondaires des traitements. A ce titre, ils doivent être tracés dans le programme personnalisé de soins (PPS), intégré au dossier communicant en cancérologie (DCC) et dans le dossier patient.
L’accord du patient
Les soins palliatifs sont initiés avec l’accord du patient et la personne de confiance s’il en a désigné une. Tout patient peut désigner une personne de confiance (parent, proche, médecin traitant), par écrit, à tout moment, selon la loi du 4 mars 2002 (article L1111-6).
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. Elle ne décide pas à la place du patient mais témoigne auprès des soignants de qui il est, elle transmet ses préférences et ses volontés. La personne de confiance n’est pas responsable de la prise de décision médicale : les médecins s’appuient sur les éléments qu’elle leur fournit pour prendre une décision qui reste de leur ressort.
Cette personne de confiance :
- représente les souhaits et valeurs du patient s’il ne peut plus s’exprimer ;
- assiste, si besoin, aux entretiens médicaux ;
- n’a pas le pouvoir de décision, mais apporte un éclairage essentiel à l’équipe médicale.
Les soins palliatifs se font en concertation avec le patient, ses proches ou sa personne de confiance, selon :
- son état de santé ;
- ses souhaits ;
- les possibilités d’accueil du lieu de soins ou de son domicile.
La fin de vie
La fin de vie concerne notamment les personnes ayant une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ; ou des personnes chez lesquelles le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple (source : HAS).
Pour le corps médical, l’objectif n’est plus curatif mais de maintenir la meilleure qualité de vie possible de la personne malade jusqu’au décès.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 encadre les droits des patients en fin de vie.
Les directives anticipées
Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.
Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer (source : Parlons fin de vie).
La sédation profonde et continue
La sédation profonde et continue jusqu’au décès consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire (source).
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 permet, dans certains cas, le recours à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. La sédation doit obligatoirement faire l’objet d’une décision collégiale, sauf si le patient s’y est formellement opposé dans ses directives anticipées.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :
Cas 1 : le patient est en état d’exprimer sa volonté (sa situation)
- il est atteint d’une affection grave et incurable ;
- son pronostic vital est engagé à court terme ;
- il présente une souffrance réfractaire aux traitements.
Cas 2 : le patient est en état d’exprimer sa volonté (sa demande)
- il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais
- cet arrêt met en jeu son pronostic vital à court terme et
- est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
Cas 3 : le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté
- son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable ;
- le médecin décide alors de les arrêter : il doit mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès ;
- le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.
La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante. Pour un patient dans l’incapacité de s’exprimer, les motifs de recours à cette sédation doivent être communiqués à sa personne de confiance, ou à défaut sa famille ou ses proches.
Comment mettre en place la sédation profonde et continue ?
Voici les étapes à respecter :
- recueillir et analyser la demande du patient ;
- organiser une concertation collégiale avec une équipe pluridisciplinaire (médecin extérieur, pharmacien, HAD, soins palliatifs...) ;
- prévoir l’accompagnement des proches et des aidants.
- anticiper l’impact émotionnel sur vous et les autres soignants (prévoir des temps d’échange).
Outils et ressources disponibles
Pour vous accompagner dans ses démarches, plusieurs documents sont à votre disposition :
- Guide HAS sur la mise en œuvre de la sédation en fin de vie
- Atlas des soins palliatifs
- Annuaire des structures
- Informations sur les autorisations de traitement du cancer
- Site Parlons fin de vie
- Stratégie décennale 2024-2034 des soins d’accompagnement
Les réponses à vos questions
Les soins palliatifs visent à préserver la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive ou potentiellement mortelle. Ils permettent de soulager la douleur et les autres symptômes physiques, ainsi que les souffrances psychologiques et sociales.
Toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, incurable ou potentiellement mortelle peut bénéficier de soins palliatifs, quel que soit son âge ou son lieu de vie (hôpital, domicile, EHPAD...).
Non. Ils peuvent être mis en place en parallèle de traitements curatifs ou prolongateurs de vie, notamment dans les cancers de mauvais pronostic.
Ils deviennent progressivement prioritaires si le traitement curatif n’est plus adapté.
Oui. Depuis la loi du 9 juin 1999 et l’article L1110-5 du Code de la santé publique, tout patient a le droit d’accéder à des soins palliatifs.
C’est une personne désignée par écrit par le patient (proche, médecin traitant...) pour témoigner de ses volontés si lui-même ne peut plus s’exprimer.
Elle n’a pas le pouvoir de décision, mais elle guide les soignants dans leurs choix médicaux.
Les soins palliatifs peuvent être instaurés tôt dans le parcours, dès l’annonce d’une maladie grave.
La fin de vie désigne la phase terminale de cette maladie, lorsque le décès est imminent.
C’est une sédation médicale qui endort profondément et durablement une personne en fin de vie pour soulager une souffrance réfractaire, jusqu’au décès.
Elle est associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie et à une analgésie.