La protection des données du registre national des cancers

Règle sur l’utilisation des donnes identifiantes

Le registre national des cancers prévoit la collecte de données du numéro d’inscription au répertoire (NIR) ainsi que de certaines données directement identifiantes. Ces données directement identifiantes sont traitées exclusivement à des fins de recueil exhaustif des cas de cancers et d’appariement en l’absence de NIR dans les documents collectés.

Les données sont pseudonymisées préalablement à leur intégration dans la base de données. L’Institut national du cancer assure l’appariement des données entre elles. Cet appariement est mis en œuvre dans un environnement d’intégration spécifique comprenant des mesures de sécurité techniques et organisationnelles renforcées afin de garantir un cloisonnement par rapport à l’entrepôt de données de santé.

Confidentialité des données

Seuls les collaborateurs habilités par l’Institut national du cancer peuvent accéder aux données. Les habilitations sont strictement gérées et revues régulièrement : l’Institut tient à jour une liste détaillée des personnes habilitées à accéder à ces données, de leurs profils d’accès respectifs et des modalités d’attribution, de gestion et de contrôle des habilitations. La qualification des personnes habilitées et leurs droits d’accès sont régulièrement réévalués.

Les collaborateurs habilités à accéder aux données sont soumis au secret professionnel, c'est-à-dire au devoir de ne pas divulguer les informations dont ils prennent connaissance dans l'exercice de leur fonctions.

Hébergement

Le registre national des cancers est hébergé en France, par un hébergeur de données de santé certifié, sous la responsabilité de l’INCa. L’ensemble des sous-traitants qui interviennent dans la mise en œuvre du registre sont français et a minima européens.

La sécurité des données est garantie par les exigences techniques définies par des politiques nationales générales s’appliquant à tous les systèmes utilisant des données de santé, dont le Registre.

Des dispositions particulières s’appliquent en plus aux traitements des données du Système national des données de santé (SNDS), qui doivent être conformes au référentiel SNDS.

Homologation

Le registre national des cancers est composé de différents sous systèmes d’information, qui sont homologués par l’autorité dédiée de l’Institut. Ces homologations font l’objet de réévaluations régulières.

En savoir plus sur l’homologation de sécurité des systèmes d’information.

Traçabilité

L’ensemble des actions conduites sur le registre est tracé : il est possible d’identifier quelle personne a fait quelle manipulation et à quel moment. Des audits sont réalisés afin de s’assurer que les exploitations effectuées sont en accord avec les règles d’utilisation des données du RNC.

Durée de conservation

Les données personnelles et directement identifiantes sont conservées par l’Institut exclusivement à des fins de recueil exhaustif des cas de cancer et d’appariement des données entre elles, pour une durée maximale de 24 mois.

Les données individuelles pseudonymisées sont conservées 20 ans à compter de la dernière inclusion des données concernant une même personne.