La plateforme de données en cancérologie : comment sont utilisés vos données ?

Pour quels bénéfices l'Institut national du cancer réutilise-t-il vos données ? 

Vos données sont réutilisées pour mener des études dans le domaine de la santé – et plus particulièrement pour faire avancer la recherche contre le cancer : améliorer le dépistage, les traitements, le parcours de soins, la qualité de vie et la survie. La plateforme répond ainsi à un motif d’intérêt public essentiel.

Quelles sont les catégories de données réutilisées par l'INCa ? 

Les types données utilisées sont : 

• état civil (sexe, mois, année de naissance)
• habitudes de vie (tabac, alimentation)
• situation professionnelle
• données de santé (type de cancer, parcours de soins, traitements, antécédents) 
• données d’ordre économique et social (remboursements, indemnités).

Aucune donnée nominative telle que votre nom ou votre prénom n’est accessible aux personnes qui mènent les études sur les données de la plateforme.

Qui a accès à vos données sur la plateforme de l'INCa ? 

Seules les personnes habilitées par l’INCa peuvent accéder aux données vous concernant. Ces personnes signent en plus un engagement de confidentialité et sont soumises à l’obligation de secret professionnel prévue par le Code pénal. 

Chaque réutilisation de données nécessite l’accord préalable du comité scientifique et éthique de la plateforme qui est totalement indépendant, et si nécessaire celui du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

Comment vos données sont-elles collectées et conservées par l'INCa ? 

Seules des données déjà collectées par les professionnels de santé et l’assurance maladie lors de votre prise en charge ou les données issues d’études en cancérologie menées antérieurement par l’INCa, seul ou avec ses partenaires, pourront être réutilisées. 

L’INCa conserve vos données chez un hébergeur de données de santé, sécurisé et certifié, pour une durée de 20 ans afin de permettre une observation sur le long terme nécessaire aux travaux de recherche en matière de prévention, rémission, récidives, séquelles et conséquences sur la qualité de vie. 

La plateforme répond à toutes les exigences du Règlement général sur la protection des données (RGPD) et de la loi informatique et libertés et a été autorisée par la CNIL. Vos données ne seront jamais transférées hors de l’Union européenne et ne feront l’objet d’aucune transaction commerciale.

Quels sont vos droits sur vos données conservées par l'INCa ? 

À tout moment vous disposez d’un droit d’accès, d’opposition, de rectification, d’effacement et de limitation. Vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la CNIL et définir des directives anticipées relatives à vos données, dans les conditions prévues par le RGPD et la loi informatique et libertés. Le fait d’exercer vos droits n’aura aucune conséquence sur votre prise en charge et votre traitement.

Pour consulter les projets réutilisant des données, pour plus d’informations et exercer vos droits, consultez notre article Politiques des données 

Délégué à la protection des données : dpo@institutcancer.fr