Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre des programmes nationaux de dépistage organisé

Cette page a pour objectif d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre des programmes nationaux de dépistage organisé. 

Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation des trois dépistages organisés du cancer colorectal, du cancer du sein et du cancer du col de l’utérus

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Les programmes de dépistage des cancers sont conduits par l’assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie.
• Les CRCDC utilisent les données de l’assurance maladie et des professionnels de santé concernés pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données utilisées dans le cadre du dépistage organisé sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.
Les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. Sur quel fondement juridique ces données peuvent-elles être utilisées ?

L’utilisation de données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (conformément à l’article 5 (5°) de la loi informatique et libertés) dont sont investis les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).

• L‘assurance maladie est responsable de traitement des données dans le cadre des invitations à participer aux dépistages qu’elle envoie aux personnes concernées ;
• Les CRCDC sont responsables de traitement des données dans le cadre du suivi qu’ils réalisent des personnes dépistées. Ils peuvent légalement mettre en œuvre les traitements de données nécessaires à la réalisation de leurs missions et notamment utiliser des données de santé sans le consentement des personnes concernées au regard de l'article 9 h) du Règlement général sur la protection des données.

5. À qui sont transmises ces données ?

Les données nécessaires au suivi médical (notamment les résultats et comptes rendus des examens ou tests) sont transmises aux centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC)¹ et aux professionnels de santé concernés.

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études seront communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires. 

Pour en savoir plus sur la Plateforme, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme 

6. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre des dépistages organisés ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’assurance maladie.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins et le suivi des personnes concernées.

En application de l’article L.1110-4 IV du Code de la santé publique, les personnes peuvent s’opposer, auprès du CRCDC, à l’échange et au partage de leurs résultats au CRCDC, à tout moment et, également, comme suit :

• s’agissant du dépistage du cancer du col de l’utérus : par tous moyens auprès du professionnel de santé qui réalise l’acte de dépistage ;
• s’agissant du dépistage du cancer colorectal en cas de la remise d’un test de dépistage par un professionnel de santé : par tous moyens auprès de ce dernier.

Dans ce cas, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie et/ou le CRCDC de sa région, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr 

 ¹ Les CRCDC sont considérés dans le cadre de la mise en œuvre opérationnelle des dépistages organisés des cancers comme une équipe de soins au sens de l’article L1110-12 du code de la santé publique (CSP) avec les laboratoires d’analyses médicales et les professionnels de santé concernés. Les résultats des dépistages, des examens complémentaires et les données de suivi des personnes peuvent ainsi être échangés et partagés entre les différents professionnels de santé appartenant à une même équipe de soins. Ainsi, la participation des CRCDC aux équipes de soins leur garantit un accès aux données des patients participant à un programme de dépistage, dans les conditions prévues à l’article L1110-4 – III et IV du CSP.