Reconnaissance et statut de l'aidant
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Les Hôpitaux de Chartres ©Antoine Doyen/Mirage Collectif
En France, plusieurs millions de personnes accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie. Dans le contexte du cancer, les proches aidants jouent un rôle essentiel auprès de la personne malade : soutien moral, aide dans la vie quotidienne, accompagnement aux rendez-vous, démarches administratives ou encore organisation des soins.
Tout proche peut être qualifié comme aidant dès lors qu’il apporte une aide fréquente et non professionnelle à une personne atteinte de cancer.
Au même titre que les autres proches aidants, les aidants en cancérologie ont accès à un certain nombre de droits destinés à les soutenir dans leur rôle pendant le parcours de soins de leur proche malade. Néanmoins, l’accès à certains dispositifs, notamment de congés et d’indemnisation pour les personnes actives, reste limité du fait de l’absence de statut d’aidant de personnes malade dans la loi française.
Une reconnaissance encore insuffisante des proches aidants en cancérologie
Les proches aidants occupent une place importante dans le parcours des personnes atteintes de cancer. Dans le cadre du virage ambulatoire et du développement de l’hospitalisation à domicile (HAD), leur rôle devient de plus en plus fondamental. Ils peuvent notamment accompagner la personne malade dans sa vie quotidienne, l’aider dans ses démarches, organiser certains rendez-vous ou encore assurer une coordination avec les différents professionnels.
Pourtant, les proches aidants restent encore insuffisamment identifiés par les professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de cancer. Dans le baromètre des proches aidants « cancer » réalisé par BVA pour l’Institut national du cancer, 42 % des médecins interrogés en 2024 déclaraient ne pas savoir bien identifier les proches aidants de leurs patients.
Cette difficulté à identifier les aidants peut compliquer leur accès à l’information, au soutien et aux dispositifs auxquels ils peuvent prétendre.
Les proches aidants demandent ainsi à être davantage reconnus et considérés comme des acteurs à part entière du parcours de soins de leur proche. Leur identification permet notamment de leur transmettre les informations utiles et de mieux prendre en compte leurs besoins.
Les proches aidants ont-ils un statut juridique ?
Le code de l’action sociale et des familles limite juridiquement la définition des aidants aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie (article L113-1-3) et aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap (article R245-7).
Néanmoins, les droits dont peut bénéficier un aidant dépendent du dispositif concerné et de la situation de la personne qu’il accompagne.
Ainsi, le fait d’accompagner une personne atteinte de cancer ne suffit pas, à lui seul, à ouvrir automatiquement l’accès à l’ensemble des droits et dispositifs destinés aux proches aidants.
Quels droits pour les proches aidants d'une personne atteinte de cancer ?
Certains dispositifs peuvent être accessibles aux proches aidants d’une personne atteinte de cancer, sous certaines conditions.
C’est notamment le cas du congé de proche aidant. Ce congé permet à un salarié de suspendre temporairement son activité professionnelle pour aider un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomie. La personne malade atteinte de cancer doit donc être reconnue âgée en perte d’autonomie ou en situation de handicap pour que son aidant puisse bénéficier de ce congé.
Un proche aidant peut également, selon sa situation et celle de la personne aidée, bénéficier d’autres dispositifs : aides financières, solutions de répit, soutien psychologique, information ou accompagnement.
Que fait l'Institut national du cancer pour accompagner les aidants en cancérologie ?
L’INCa a créé en 2024 l’Observatoire des aidants, une instance qui regroupe l’ensemble des parties prenantes du champ de l’aidance en cancérologie. Son objectif est de mieux prendre en compte les besoins des proches aidants et d'améliorer leur accompagnement.
En 2025, l’Observatoire a formalisé un plan d’actions pour la période 2026-2030, en lien avec les autres stratégies nationales sur le sujet et la stratégie décennale de lutte contre les cancers. Le premier axe de ce plan d’actions vise à améliorer la reconnaissance et l’orientation des aidants en cancérologie en :
- relayant les campagnes nationales de sensibilisation au sujet de l’aidance et en diffusant des supports audios et vidéos de témoignages, pour améliorer leur identification ;
- développant une réflexion sur les critères qui pourraient justifier l’accès des aidants « cancer » aux congés indemnisés existants, en partenariat avec les acteurs concernés.