Les aides matérielles
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46% des proches aidants de personnes atteintes de cancer décrivent des effets plutôt négatifs de la situation d’aidance sur leur moral, leur niveau d’anxiété et de stress (Baromètre des « proches aidants cancer », BVA & INCa, 2024). En parallèle, 35% des aidants témoignent de difficultés pour sortir et profiter de loisirs, tandis que 25% d’entre eux évoquent une vie sociale compliquée.
Après le soutien psychologique qui apparaît indispensable dans le parcours des aidants en cancérologie, les aides matérielles contribuent également à alléger leur fardeau lié aux nombreuses missions de soins, de gestion des tâches ménagères et du parcours administratif qu’ils assument pour leur proche malade.
Les aides à domicile pour l'hygiène quotidienne et les soins
Au-delà de l’hospitalisation à domicile (HAD) qui est préconisée dans certains cas, les personnes atteintes de cancer peuvent avoir besoin d’aides pour réaliser certains soins ponctuels à domicile (pansements, administration de médicaments, etc.). Les aidants sont régulièrement amenés à le faire pendant le parcours de soins de leur proche malade.
Pour les soulager dans ce rôle notamment dans un contexte de fin de vie, il est possible de faire appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), à un service autonomie à domicile mixte (SAD mixte), ou à un infirmier libéral. Ils assurent des soins infirmiers, de toilette et d’hygiène corporelle. Ces professionnels interviennent sur prescription médicale pour que les soins soient pris en charge par l’Assurance Maladie.
Vous pouvez vous renseigner auprès de l'équipe soignante qui s'occupe de votre proche malade.
Les services d'aide à la personne
On appelle « aides à la personne », un ensemble de services dispensés par des personnes formées à différents métiers : auxiliaire de vie sociale, technicien de l’intervention sociale et familiale, garde à domicile…
Ces aides permettent d’effectuer des actes de la vie quotidienne que la personne malade ne peut momentanément ou durablement réaliser seul. Les aides à la personne peuvent être remboursées partiellement ou totalement, sur prescription médicale.
- L’auxiliaire de vie sociale (AVS) souvent appelé aide à domicile, apporte une aide dans certaines tâches de la vie quotidienne auprès de la personne en perte d’autonomie (s’habiller, se nourrir, préparer et prendre ses repas…) ainsi qu’une aide à la toilette, aux changes et aux transferts du lit au fauteuil. Il peut être présent de jour comme de nuit.
- L’aide-ménagère peut venir assister la personne malade si elle présente des difficultés physiques pour faire le ménage, la cuisine, les repas, ou encore les courses. En revanche, elle n’est pas habilitée à apporter une aide à la toilette.
Pour le recrutement de ces professionnels, il est possible de faire appel à des organismes proposant des services d’aide aux personnes à domicile : des associations loi 1901, des services publics territoriaux comme les centres communaux ou intercommunaux d’action sociale (CCAS/CIAS), des mutuelles, des entreprises privées à but lucratif, etc.
Deux possibilités de service :
- En mode prestataire, l’organisme se charge du recrutement, du contrat et de la rémunération de la personne qu’il emploie. Vous n’avez rien à faire.
- En mode mandataire, l’organisme sert d’intermédiaire entre vous et l’employé. Vous êtes l’employeur et l’aide à domicile est votre salarié.
Pour toute information sur ces différents services et sur les modalités de financement : renseignez-vous auprès de l’assistant social de l’établissement où est soigné votre proche, auprès du CCAS ou CIAS du territoire où réside votre proche, ou encore auprès du dispositif d’appui à la coordination dont il dépend.
Les aides au quotidien
Il s’agit de l’ensemble des moyens pour améliorer la qualité de vie au quotidien de la personne malade (portage des repas, système d’alarme, etc.) et qui permettent indirectement de soulager les proches aidants.
- Les portages de repas : si la personne malade ne peut pas sortir de chez elle en raison de son état de santé, le portage de repas à son domicile est possible. Ils sont préparés selon son régime alimentaire. Pour savoir si ce service existe dans sa ville : contacter la mairie ou le CCAS / CIAS.
- La téléassistance permet d’être directement relié à une centrale d’appels ou à une personne ressource (famille, ami, voisin…) qui est prévenue rapidement en cas d’urgence. Ce type d’assistance est rassurant pour les personnes malades qui appréhendent leur retour à domicile après une hospitalisation, mais aussi pour les proches aidants qui peuvent mieux préserver leur vie personnelle et familiale.
Comme pour les services d’aides à la personne, le financement de ces aides doit être anticipé. Rapprochez-vous de l’assistant de service social de l’établissement où est soignée votre proche. D’autres organismes peuvent également proposer des solutions de financement :
- le CCAS/CIAS ;
- la mairie de la commune de résidence de la personne malade ;
- son organisme de sécurité sociale et de complémentaire santé ;
- sa caisse de retraite ;
- la Caisse d’allocations familiales (CAF) s’il s’agit d’un enfant de moins de 18 ans ;
- le centre local d’information et de coordination (CLIC) ;
- le dispositif d’appui à la coordination du territoire dont dépend la personne malade.
L'accompagnement social et juridique
Les aidants de personnes atteintes de cancer assument souvent la gestion du parcours administratif de la maladie, pendant que leur proche se confronte aux traitements et aux soins. Ce parcours administratif est souvent considéré comme très complexe. L’accompagnement par un spécialiste peut être extrêmement utile afin de faciliter l’accès aux droits de la personne malade.
L’accompagnement social des personnes malades constitue un soin de support essentiel, vers lequel les intervenants du parcours de soins doivent orienter le patient, à l’hôpital ou en ville. Grâce à ce service, le proche aidant peut être accompagné dans la réalisation de ces démarches chronophages.
Pour bénéficier de ces services, vous pouvez contacter le service social de l’hôpital où est soigné votre proche, le CCAS / CIAS, le CLIC ou le dispositif d’appui à la coordination du territoire où réside la personne malade.
Plusieurs associations proposent également ce type d’accompagnement, à commencer par la Ligue contre le cancer via le numéro national Cancer info qui dispose d’une permanence socio-juridique, ou via les comités départementaux dont certains proposent un accompagnement social individuel pour les patients et leurs aidants.
La ligne associative d’information juridique et sociale de France Assos Santé – Santé Info Droits - est également accessible gratuitement au 01 53 62 40 30.
Enfin, l’association Juris Santé a développé un pôle d’activités autour de l’accompagnement des aidants, pour les orienter vers les informations adaptées sur leurs droits, les aides sociales et financières auxquels leur proche malade et eux-mêmes peuvent prétendre.