A qui vont servir les données du registre ?
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Le registre national des cancer centralisera les données d'épidémiologie et de soins dans le domaine de la cancérologie. Il sera à la disposition des professionnels de santé et des chercheurs dans le cadre de leurs projets de recherche sur les cancers.
Un outil pour la recherche
Les jeux de données mises à la disposition pourront être utilisées par les professionnels de santé et les chercheurs pour conduire leurs travaux de recherche sur l'ensemble du parcours de soins.
En ayant à disposition un outil fiable et sécuriser, avec des données qualifiées et pseudonymisées, les professionnels pourront avoir un accès rapide et facilité à ces informations. L'entrepôt de données de l'Institut avait déjà permis de lancer 35 études depuis son autorisation par la CNIL en 2023.
Les modalités d'accès aux données de l'entrepôt seront similaires à celles qui étaient mises en place pour l’accès à la plateforme de données en cancérologie. Le registre permettra :
- l’accès à des jeux de données plus riches et
- l’inscription dans une stratégie scientifique qui associe toute la filière.
Un outil pour la santé publique
Le registre national des cancer permet la mise à disposition régulière aux décideurs publics et acteurs de la santé publique d'indicateurs nationaux, régionaux et infra régionaux de suivi des cancers. D'autres indicateurs de santé publique utiles au pilotage des décisions seront disponibles, tels que les activités de soins liées à la cancérologie, la qualité et la sécurité des soins, les indicateurs de délai de prise en charge.
Un entrepôt de données de référence
Pour les chercheurs et les spécialistes de la cancérologie, le registre national servira de référence pour le suivi de l’évolution de la maladie et l’adaptation des classifications de cancer. Il aidera donc à structurer le modèle de référence dans la structuration des données en cancérologie.
Il constituera ainsi un entrepôt de référence pour le partage de données dans le cadre de projets européens et internationaux en cancérologie.
Une source d'informations pour tous
Pour le grand public, les données agrégées seront régulièrement rendues publiques, avec une mise à disposition des principaux indicateurs agrégés ; des outils facilitant leur consultation seront développés, afin d’accéder à une information transparente et de référence sur les cancers.
