Le soutien psychologique des proches aidants
Mis à jour le
CHU de Martinique ©Jean-Marie Heidinger/Mirage Collectif
D’après le Baromètre des proches aidants « cancer » de 2024, 68% des aidants en cancérologie consacrent une part importante de leur temps à accompagner leur proche pour un soutien moral (74%), la réalisation des tâches quotidiennes (71%) ou encore l’organisation des soins (67%).
Lorsque la charge qui porte sur l’aidant est trop lourde, sa qualité de vie peut être significativement dégradée. Ainsi, 46% déclarent que l’aide qu’ils apportent à un impact sur leur moral, leur niveau d’anxiété et de stress, 37% sur la qualité de leur sommeil ou encore 30% sur leur forme physique.
Dans ce cadre, le soutien psychologique des proches aidants « cancer » devient indispensable au bon déroulement de leur parcours d’aidant.
Le soutien psychologique : un droit pour les proches et les aidants
Le soutien psychologique des proches et des aidants fait partie du « panier de soins de support » vers lesquels les établissements autorisés au traitement du cancer doivent pouvoir orienter les usagers qu’ils accueillent. Au sein de l’hôpital ou en ville, les proches aidants de personnes atteintes de cancer peuvent bénéficier d’un soutien psychologique s'ils en ressentent le besoin.
Ce soutien permet de :
- avoir un espace d’expression, dans une période où l’attention est principalement portée sur la personne malade. Ils peuvent exprimer leur angoisse, leur malaise, leur culpabilité ou leur colère, ce qui peut aider à fluidifier la relation avec la personne malade lorsque le dialogue devient compliqué ;
- prévenir l’épuisement et accompagner l’aidant dans son parcours d’accompagnement. Dans le cadre du suivi, le professionnel de santé peut lui délivrer des conseils pour mieux composer entre les différentes tâches qui lui incombent et mieux se préserver ;
- rompre l’isolement grâce à la rencontre avec d’autres aidants qui partagent des situations similaires, ce qui permet de cultiver les liens sociaux souvent fragilisés pendant la période d’aidance.
Tous les proches de personnes malades (conjoint, compagnon, frère, sœur, etc.) peuvent bénéficier de ce soutien psychologique. Il existe également des dispositifs dédiés aux enfants dont un parent ou un proche est malade. Ils peuvent venir seuls, avec leur frère ou sœur ou accompagnés de leur(s) parent(s).
Quelles sont les différentes formes de soutien psychologique ?
Selon les sensibilités et les souhaits des aidants, il existe deux formats de soutien psychologique.
En groupe : de nombreux groupes de parole sont organisés dans les établissements de soins et les structures de ville. Dans la majorité des cas, ces séances collectives d’échanges entre aidants sont gratuites. Certaines associations ont également créé des plateformes de partage et de soutien en ligne, entre aidants : la compagnie des aidants a créé un réseau social d’entraide, tout comme « Mon réseau Proches » qui a constitué une communauté de proches aidants en ligne, modérée et sécurisée.
En consultation individuelle : des consultations avec des psychologues peuvent être proposés pour les aidants au sein des hôpitaux ou via des structures associatives qui mettent à disposition des professionnels qualifiés. Le dispositif « mon soutien psy » permet d’accéder à des consultations auprès de psychologues libéraux à moindre coût. Des numéros gratuits en ligne permettent enfin de bénéficier d’une écoute confidentielle avec des psychologues qualifiés : par exemple la ligne d’écoute mise à disposition par l’association « avec nos proches » ou encore la ligne d’écoute « Ligue soutien cancer » de la Ligue contre le cancer.
A quel moment vous faire aider ?
L’épreuve du cancer et de l’aidance s’apparente davantage à un marathon qu’à un sprint : n’attendez pas pour vous faire aider ! Il est plus difficile de soigner un burn-out ou une dépression déjà installés.
L’échelle de Zarit permet d’évaluer rapidement son état d’épuisement : cet auto-questionnaire, validé scientifiquement, est un outil précieux quand on est soi-même aidant pour évaluer la charge physique et mentale liée à l’accompagnement d’un proche.
Cette échelle permet de mieux anticiper ses besoins pour demander de l’aide avant d’être épuisé. La grille intégrale comprend 22 questions qui permettent d’obtenir un score indiquant le niveau d’épuisement du proche aidant. Une version plus courte est également disponible, avec seulement 5 questions et un score en 7 points.
D’autres outils d’auto-évaluation du niveau d’épuisement de l’aidant existent, comme le dispositif « j’aide, je m’évalue », de la Fondation France Répit.
Où trouver du soutien psychologique près de chez moi ?
Différents dispositifs d'accueil et d'information ont été mis en place au sein ou hors des établissements de santé : espaces de rencontres et d’information (ERI), maisons d’information en santé (MIS), etc. Les principales missions de ces structures sont l'écoute, l'information et l'orientation des personnes malades et de leurs proches.
L'accès à ces lieux d’accueil et d’information est gratuit. Pour savoir s’ils correspondent à vos besoins, vous pouvez les contacter directement ou en parler avec les professionnels de l'établissement de santé qui suivent votre proche et qui pourront vous orienter.
Des annuaires de ressources et de cartographies sont accessibles en ligne (liste non exhaustive) :
- La carte des associations de l’Institut national du cancer : les comités départementaux de la Ligue contre le cancer et les « Espaces Ligue » proposent notamment presque tous des groupes de parole et / ou des consultations individuelles de soutien psychologique pour les aidants.
- Ma Boussole Aidants dispose d’une rubrique « soutien et entraide » dans son annuaire thématique de solutions d’aide. Les « cafés des aidants » proposés par l’Association française des aidants offrent un espace d’échanges et de partage pour l’ensemble des aidants. Les plateformes de répit peuvent également proposer des services de soutien psychologique aux aidants de personnes atteintes de cancer.
- Le site « Soutenir les Aidants », créé à l’initiative de la fédération des plateformes de répit, recense également de multiples services et dispositifs destinés à soutenir les aidants.
- Les dispositifs spécifiques régionaux du cancer peuvent aussi proposer des annuaires de ressources et de services : n’hésitez pas à consulter le site internet du DSRC de votre région pour en savoir plus !
- L’association JADE organise des ateliers et des séjours de répit spécifiques pour les jeunes aidants qui accompagnent un proche malade, en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Un recensement des initiatives destinées à ce public en région a été réalisé en 2026 par l’association.
- Enfin, selon les régions, des structures dédiées à l’information et la formation sur le thème des aidants peuvent spécifiquement exister : en Ile-de-France, le dispositif Centr’aider propose par exemple une cartographie des services destinés aux aidants dans la région. En région Grand Est, la plateforme numérique Cancer Solidarité Vie met également à disposition une carte des acteurs régionaux existants avec un filtre spécifique pour les aidants.