Les soins palliatifs
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Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies graves, en soulageant leurs souffrances physiques, psychologiques et spirituelles. Accessibles en établissement ou à domicile, ils s’appuient sur une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologues, bénévoles) pour préserver la dignité du patient, soutenir ses proches et respecter ses choix. Intégrés aux soins de support, ils interviennent dès que nécessaire, en complément des traitements curatifs ou en phase avancée de la maladie, au moment de la fin de vie.
Que sont les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance.
Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire, en institution ou à domicile, incluant la personne concernée et ses proches. Ils visent à :
- soulager la douleur, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou spirituelle
- sauvegarder la dignité de la personne malade
- soutenir son entourage
Quelle est la différence entre soins curatifs et soins palliatifs ?
Contrairement aux soins curatifs, qui visent à obtenir une guérison ou une rémission prolongée du cancer, les soins palliatifs ne permettent pas de supprimer la cause de la maladie.
Dans certains cas de cancers et/ou selon le stade de la maladie, les traitements généralement utilisés à des fins curatives, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, par exemple, peuvent aussi avoir un objectif palliatif. Ils sont alors utilisés pour contenir la maladie, prolonger la vie et/ou soulager les symptômes.
Les soins palliatifs deviennent des soins de fin de vie lorsque la maladie ne peut plus être soignée ou que sa progression ne peut plus être contenue.
Les soins palliatifs font partie des soins de support
Si vous êtes atteint d’un cancer, l’équipe médicale qui vous accompagne vous fait une proposition de traitements comprenant à la fois des traitements spécifiques du cancer (comme la chirurgie, les traitements médicamenteux, la radiothérapie) et des soins et soutiens complémentaires, appelés soins de support.
Ils concernent tous les soins qui permettent de gérer les conséquences de la maladie et des traitements.
Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ils doivent être initiés avec votre accord, comme tous les soins de support, dès qu’ils sont nécessaires dans votre parcours global de soins.
En savoir plus sur les soins de support.
Qui demande la mise en place des soins palliatifs ?
La demande de soins palliatifs peut être initiée par l’équipe médicale. Elle est aussi, parfois, faite directement par vous ou par un de vos proches. Dans ce cas, l’équipe de soins palliatifs n’interviendra qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui vous suit et qui, la plupart du temps, a donné son accord au préalable.
L’orientation vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, vos proches et vous. Elle dépend de votre état de santé, de vos souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou le domicile.
Faites connaître vos choix : rédigez vos directives anticipées
Pour vous accompagner au cours de votre parcours médical, vous pouvez désigner une personne de confiance. Elle sera également votre référent auprès de l’équipe médicale si vous êtes dans l’incapacité d’exprimer votre volonté. En prévision de cette éventualité, la rédaction de « directives anticipées » permet aux médecins de connaître vos souhaits en matière de fin de vie.
En savoir plus sur la personne de confiance et les directives anticipées
Où sont dispensés les soins palliatifs ?
Il existe plusieurs dispositifs de soins palliatifs, dans les établissements de soins ou à domicile :
- les unités de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins. Il s’agit de services dédiés à ce type de soins
- les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) des établissements de soins. L’équipe mobile se déplace à l’intérieur de l’établissement et intervient dans le service où est hospitalisé le malade en soutien des professionnels, du patient et de ses proches. Elle évalue les besoins et apporte des conseils à votre demande, à celle du service qui vous accueille ou à celle de votre famille. Certaines équipes peuvent également se déplacer à l’extérieur de l’établissement, au domicile du patient
- les lits identifiés en soins palliatifs, situés dans certains services d’établissements de soins. Ces services sont dévolus principalement aux traitements de la maladie. Mais quelques lits sont prévus pour les soins palliatifs, pour assurer un lien continu avec l’équipe soignante
- les services d’hospitalisation à domicile (HAD), qui sont rattachés à un établissement hospitalier ou autonomes (associatifs ou mutualistes). Ils fournissent les soins de type hospitalier, le matériel et les médicaments, et coordonnent l’action des professionnels de santé salariés de l’HAD ou libéraux au domicile du malade
- les réseaux de soins palliatifs, qui permettent un maintien à domicile en coordonnant l’action des différents professionnels de santé libéraux et des travailleurs sociaux
Si votre état de santé est stable ou non complexe, les soins sont alors délivrés par les professionnels de santé de proximité ou à domicile. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l’équipe de santé de proximité, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), et les autres médecins référents qui vous prennent en charge à domicile.
Des services de soins médicaux et de réadaptation (SMR), des équipes ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et des consultations antidouleur peuvent aussi être impliqués.
Selon vos besoins, il peut être fait appel à des prestataires de services qui peuvent intervenir pour :
- le matériel médical nécessaire aux soins (pompe à morphine autocontrôlée, pompe à perfusion)
- la réalisation et le suivi de l’oxygénothérapie
- la nutrition artificielle à domicile
Comment trouver une structure de soins palliatifs ?
Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital pour connaître la structure la plus proche de chez vous.
Vous pouvez également retrouver leurs coordonnées sur le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie
Qui participe aux soins palliatifs ?
Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées, notamment de :
- médecins spécialistes des traitements de la douleur et d’autres symptômes liés à la maladie
- infirmiers
- aides-soignants
- psychologues, également disponibles pour vos proches
- auxiliaires de vie lors d’une prise en soins à domicile
- kinésithérapeutes
- psychomotriciens
- orthophonistes
- bénévoles d’accompagnement formés spécialement à l’écoute
Vos proches et vous pouvez également solliciter le service social de l’établissement où vous êtes soigné ou du service d’hospitalisation à domicile qui vous suit, pour vous accompagner dans l’ensemble de vos démarches sociales et administratives.
Ces différents intervenants travaillent en concertation avec un rôle d’égale importance. Ils discutent entre eux et apportent leurs compétences pour vous assurer un accompagnement adapté à vos besoins. Ils interviennent en lien avec votre médecin traitant.
Des associations pour vous aider
Vous pouvez consulter la liste des associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs présentes près de chez vous sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (Parlons fin de vie).
