Le droit des personnes sur les données
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L’Institut national du cancer est tenu de réaliser une information sur l’utilisation des données individuelles par le registre national des cancers.
Les personnes dont les données sont traitées peuvent exercer leurs droits d’accès et de rectification des données, ainsi que leur droit à la limitation du traitement.
L’Institut s’engage à faciliter l’exercice des droits des personnes sur leurs données collectées et utilisées dans le registre national des cancers.
Le fait d’exercer vos droits n’aura aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage, et le cas échéant, les soins et le suivi qui vous sont proposés.
Quels droits ?
Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD), à la loi "Informatique et libertés" et au décret du XXX, les personnes peuvent exercer les droits suivants sur leurs données :
- le droit d’accès, qui est le droit de demander s’il détient des données concernant une personne dans le registre national des cancers et d’en demander la communication pour en vérifier le contenu ;
- le droit de rectification, qui permet de demander la rectification d’informations inexactes ou incomplètes ;
- le droit à la limitation des données, qui consiste à geler temporairement l’utilisation de certaines des données ;
- le droit de définir des directives relatives au sort des données d’une personne après son décès ;
- En cas de difficultés dans l’application des droits énoncés ci-dessus, le droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité indépendante en charge du respect de la protection des données personnelles (la CNIL).
Comment exercer vos droits ?
Cas n°1 : vous exercez vos droits lors de la période de 24 mois durant laquelle l’Institut national du cancer dispose de vos données directement identifiantes : remplissez ce formulaire.
L’INCa, disposant de vos données directement identifiantes durant cette période, pourra en principe vous identifier dans le registre national des cancers et mettre en œuvre l’exercice du ou des droits demandés.
Cas n°2 : vous exercez vos droits après cette période et l’Institut national du cancer ne dispose plus d’aucune donnée directement identifiante vous concernant :
- remplissez ce formulaire ;
- l’Institut sollicitera de votre part la communication d’informations complémentaires tels que votre mois et année de naissance, votre sexe, la date et les types de soins que vous avez reçu, le type de cancer, etc. Ces informations lui permettront d’essayer de vous réidentifier dans le registre.
- Si cette réidentification ne fonctionne pas, l’INCa vous en informera et vous orientera vers les responsables de traitement sources de vos données afin que vous puissiez exercer vos droits directement auprès d’eux (CNAM, registres locaux des cancers, CRCDC, etc).