Aidants "cancer" : l’Institut national du cancer publie le plan d’actions 2026-2030 de l’Observatoire des aidants
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Ce 23 juin, l’Observatoire des aidants, créé en 2024 par l’Institut national du cancer, a présenté le plan d’actions 2026-2030 en faveur des proches aidants de personnes atteintes de cancer. À l’occasion d’une visite au sein de l’hospitalisation à domicile (HAD) de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), Jean-Benoît Dujol, directeur général de la cohésion sociale, Julie Pougheon, adjointe au directeur général de l’offre de soins, Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut national du cancer et des membres de l’observatoire* ont présenté les axes et actions majeurs de ce plan d’actions.
Élaboré de manière concertée avec les institutions, les professionnels et les associations représentantes des personnes malades et des aidants, ce plan vise à mieux identifier les aidants, renforcer leur orientation tout au long du parcours de soins et faciliter leur accès aux dispositifs de soutien, afin de préserver leur santé et leur qualité de vie. Cette visite a également été l’occasion d’échanges avec Florent Bousquié, directeur de l’HAD de l’AP-HP et son équipe pour envisager des perspectives de collaboration.
« Les proches aidants jouent un rôle central dans l’accompagnement des personnes atteintes de cancer, en leur apportant tout au long du parcours de soins un soutien moral, organisationnel et matériel. Mais ce n’est pas sans conséquence : cet engagement auprès de leur proche impacte considérablement leur vie quotidienne. Avec la création de l’Observatoire des aidants et de son plan d’actions 2026-2030, l’Institut souligne sa volonté de faire des proches aidants des acteurs qui se reconnaissent et sont reconnus comme tels, pleinement intégrés dans le parcours de soins en cancérologie. L’ambition est grande, mais indispensable : il s’agit de faciliter leur accès aux dispositifs de soutien, et préserver leur santé et leur qualité de vie. »
– Nicolas Scotté, directeur général de l'Institut national du cancer
L’Observatoire des aidants : une instance qui rassemble l’ensemble des acteurs du champ de l’aidance
L’accompagnement des proches aidants, qu’il relève de la vie personnelle ou professionnelle, est un enjeu majeur. En France, on estime qu’un Français sur quatre est aidant[1]. Si la part des aidants "cancer" reste à déterminer, elle est aujourd’hui évaluée à 13% de la population française[2]. Alors que plus des deux tiers de ces aidants consacrent une part importante de leur temps à leur accompagnement, seuls 37% se reconnaissent dans cette dénomination, limitant ainsi leur accès aux dispositifs de soutien pourtant disponibles.
L’Observatoire des aidants, créé en 2024, a pour ambition d’améliorer significativement le vécu et l’expérience des aidants "cancer" dans le cadre du parcours de soins et de santé de leur proche malade. Cette instance, coordonnée par l’Institut national du cancer, rassemble l’ensemble des acteurs du champ de l’aidance (personnes morales ou personnalités qualifiées).
Le plan d’actions 2026-2030 : 3 axes déployés sur cinq ans pour améliorer le quotidien des aidants "cancer"
Au terme de deux années de travail mené collectivement, et dans le cadre de la seconde feuille de route 2026-2030 de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers, l’Observatoire des aidants publie son plan d’actions pour les 5 prochaines années. Co-construit avec l’ensemble des acteurs aux échelles nationale et locale, sur la base des résultats du baromètre des proches aidants "cancer" réalisé à l’initiative de l’Observatoire, le plan s’articule autour de trois axes :
- mieux reconnaître et orienter les aidants en cancérologie ;
- améliorer l’accès des proches aidants "cancer" aux services d’accompagnement et aux droits ;
- faciliter l’accès aux informations et aux ressources mobilisables pour les proches aidants "cancer" via un guichet unique numérique sur le site Internet de l’Institut national du cancer : Cancer.fr.
Pour répondre aux enjeux de ces 3 axes, 10 actions ont été définies avec les acteurs du champ de l’aidance. Par exemple, il s’agira de :
- développer la sensibilisation et la formation des différents acteurs jalonnant le parcours des aidants de personnes atteintes de cancer à leur repérage et à leur orientation (Action I.3). Une action essentielle alors que 42% des médecins (généralistes et oncologues) déclarent avoir des difficultés à repérer les proches aidants de leurs patients ;
- promouvoir l’accès aux lieux et temps de répit pour les aidants de personnes atteintes de cancer (Action II.1). Un objectif phare : les proches aidants "cancer" recourent globalement peu aux services et aux droits qui leur sont destinés, du fait d’obstacles en matière d’accès à l’information, de freins individuels au recours pour les personnes plus fragiles et d’inégalités territoriales en termes d’offre disponible. Ainsi, seuls 14% des aidants "cancer" ont bénéficié d’un accompagnement psychologique et 10%, de dispositifs de répit ;
- établir une cartographie des ressources mobilisables dans chaque territoire par les proches aidants "cancer", incluant les structures de santé, médico-sociales et sociales (Action III.2). Cette action, une fois mise en œuvre, permettra de faciliter l’accès à l’information pour les aidants et d’améliorer leur recours aux services existants à proximité de leur domicile.
Pour s’assurer que les actions entreprises remplissent leurs objectifs et évoluent dans le sens initialement escompté, une démarche d’évaluation sera réalisée en parallèle du déploiement du plan d’actions, selon un référentiel spécifiquement élaboré. Les indicateurs de suivi et d’évaluation feront l’objet d’échanges au cours des réunions annuelles de l’Observatoire des aidants, pour guider les équipes de l’Institut national du cancer dans l’ajustement des actions afin d’améliorer leur efficacité.
Ce plan d’actions s’inscrit en articulation avec les stratégies nationales existantes, notamment la stratégie Agir pour les aidants 2023-2027 portée par la Direction générale de la cohésion sociale, afin de répondre aux enjeux identifiés et renforcer le soutien apporté aux aidants.
L’hospitalisation à domicile (HAD) de l’AP-HP : un exemple structurant pour l’Observatoire des aidants
L’établissement d’hospitalisation à domicile (HAD) est un hôpital public de l’AP-HP, en charge de près de 900 patients par jour, chez eux, auprès de leur famille et de leurs proches, principalement sur tout le territoire du Grand Paris.
Plus grande structure publique d’hospitalisation à domicile en France, l’HAD de l’AP-HP possède une expertise spécifique dans le domaine des soins palliatifs et de l’oncohématologie.
Au premier rang des problématiques concernant les aidants, de par leur présence indispensable au retour à domicile, cet établissement d’HAD AP-HP a développé un programme d’accompagnement des aidants destiné à replacer l’aidant dans un parcours formalisé, l’orienter dans les différentes phases du parcours, l’aider à s’organiser, lui partager des ressources et attirer son attention sur des sujets clés (prévention de l’épuisement, notamment).
L’Observatoire des aidants a pu s’inspirer de ces travaux pour construire son plan d’actions, en particulier pour l’action visant à favoriser la mise en place de "parcours aidants" dédiés dans les établissements de soins et les structures de ville.
Consulter le plan d’action 2026-2030 de l’Observatoire des aidants de personnes atteintes de cancer
Télécharger les résultats du baromètre des proches aidants "cancer"
Les membres de l’Observatoire des aidants présents :
- Mathurin Laurin, délégué général et Aymeric Bourbion, secrétaire général de la fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile (FNEHAD) ;
- Salomé Amsellem-Dukan, responsable de projets "proches aidants" au sein de la Ligue contre le cancer ;
- Arnaud Descharne, secrétaire général du Collectif Je t’Aide.
Télécharger le communiqué de presse :
Communiqué de presse_Aidants cancer : l'INCa publie le plan d'actions 2026-2030
PDF 1000 kB
[1] Aidant d’une personne en situation de dépendance due à la vieillesse, malade (maladie grave, chronique ou invalidante) ou en situation de handicap. Baromètre des aidants 2024, Collectif Je t’Aide - BVA Xsight réalisé du 11 au 18 juin 2024 (échantillon de 1005 Français âgés de 15 ans et plus, représentatif de la population nationale et de 461 aidants (dont 257 issus de l’échantillon principal et 204 issus d’un sur-échantillon).
[2] Baromètre BVA pour l’Institut national du cancer réalisé en 2021 (échantillon de 654 aidants "cancer" parmi 5017 personnes interrogées représentatives de la population française).
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