• Institut national du cancer

Agir pour et avec les jeunes face au cancer : l’Institut national du cancer présente son programme d’actions

Le premier Comité thématique national , dédié à la prévention, aux soins, à la recherche et à l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes (AJA), atteints ou non d’un cancer, s’est tenu ce 7 juillet à l’Institut national du cancer. À cette occasion, M. Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut, a présenté le programme d’actions dédié et les projets déjà engagés. Il a également annoncé la création du Conseil national des jeunes, qui sera installé dès la rentrée 2026. Instance de représentation et d’expression des AJA, concernés ou non par la maladie, ses membres pourront participer aux travaux du Comité et émettre des avis et propositions pour orienter les actions.
Dans la feuille de route 2026-2030 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, l’Institut a défini les jeunes comme l’un des 5 publics prioritaires.
Le programme d’actions présenté investit d’une part dans la prévention dès le plus jeune âge pour limiter les risques de cancer à l’âge adulte et d’autre part dans l’amélioration de la qualité des prises en soins et de l’accompagnement des enfants et des adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer.

Sensibiliser la jeune génération aux facteurs de risques évitables : le rôle clé de la prévention

Alors que 40% des cancers sont liés à nos modes de vie, la prévention est une priorité de la lutte contre les cancers : consommation de tabac et d’alcool, alimentation déséquilibrée, manque d’activité physique, exposition excessive aux rayons UV… Ces comportements augmentent le risque de développer un cancer plusieurs dizaines d’années après l’exposition.

Aussi, pour favoriser l’adoption de comportements favorables à la santé, l’Institut national du cancer s’adresse aux jeunes générations pour inscrire les gestes de prévention au plus tôt dans leur quotidien. Il adapte les messages et canaux de communication avec des actions inédites.

À titre d’exemple, l’Institut publie avec Glénat le premier manga jeunesse de sensibilisation à la prévention des cancers pour les 10-13 ans. Présenté à Japan Expo du 9 au 12 juillet, le récit d’Entre nos mains aborde de façon accessible les principaux facteurs de risques évitables de cancers, tout en transmettant des repères fiables et scientifiquement validés. Loin des discours culpabilisants, le manga mise sur l'identification aux personnages, pour encourager les jeunes lecteurs à développer leur esprit critique et à comprendre qu'ils peuvent, dès aujourd'hui, adopter des comportements favorables à leur santé future. L’objectif est de susciter la réflexion, le dialogue et la prise de conscience des jeunes générations, sans jamais être moralisateur. Ce manga peut être commandé gratuitement, par les parents qui le souhaitent, sur le site de l’Institut national du cancer.

L’Institut sera également présent au Delta Festival en tant que partenaire de l’initiative "Jeunesse contre le cancer", du 23 au 26 juillet sur la plage du Prado à Marseille. Il viendra à la rencontre des festivaliers pour les sensibiliser en priorité aux risques liés à l’exposition aux rayons UV. L’objectif est de rappeler les gestes de protection efficaces dans un espace - la plage - et une période - plein été - où les risques sont les plus importants.

Cette démarche de prévention s’exprime également dans le travail initié avec les collectivités notamment dans le cadre de l’appel à projets "Zéro Exposition" lancé en 2023 et renouvelé chaque année. Celui-ci vise à faire des lieux d’accueil des publics jeunes (écoles, collèges, lycées…) des endroits à la fois protecteurs et propices à la prévention des cancers, mais aussi un environnement favorable au déploiement d’interventions de promotion de la santé (mise en place d’espaces sans voitures, ombragés, aménagements pour favoriser la pratique d’une activité physique régulière…).

Le Conseil national des jeunes sera installé à la rentrée 2026. Il fera le lien entre les jeunes atteints ou non par la maladie. Instance de représentation et d’expression, ses membres pourront également participer à certains travaux du Comité national thématique. Force de propositions, les avis et propositions formulés par ce Conseil seront pris en compte dans les actions envisagées.

Prise en soins et accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : un état des lieux, point d’appui du programme d’actions

Dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, l’Institut a réalisé en lien avec l’ensemble des acteurs, un état des lieux des soins et de l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes (AJA). Dans le rapport qu’il publie aujourd’hui, il dresse le bilan des évolutions observées depuis 2016 en France (année de mise en place des équipes AJA, des progrès accomplis et des points à améliorer). Cet état des lieux compare également l’organisation sur le territoire français aux autres pays européens et au Royaume-Uni.

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C’est sur la base des enseignements de cet état des lieux que les axes du programme d’actions "Agir pour et avec les jeunes face au cancer" dédié aux AJA atteints d’un cancer ont été élaborés. Il met en évidence une forte mobilisation des acteurs autour des enjeux des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer, ainsi que les progrès réalisés ces dernières années, notamment grâce au déploiement des équipes régionales AJA et au développement d'initiatives innovantes.

Toutefois, des disparités persistent selon les territoires et les structures, avec des parcours de soins encore hétérogènes, un repérage et une orientation des patients à renforcer, ainsi que des moyens inégaux alloués aux équipes spécialisées. Il fait apparaître la nécessité de consolider la coordination des parcours afin de garantir, quel que soit le lieu de prise en charge, un accompagnement pluridisciplinaire adapté aux besoins spécifiques des AJA, en particulier sur les volets psychosociaux, scolaires, universitaires et professionnels.

Il met également en lumière le besoin de poursuivre les réflexions sur l’amélioration de l'orientation des jeunes vers des structures expertes, le renforcement de la coopération entre les professionnels de la pédiatrie et de la médecine adulte, la diffusion de la "culture AJA" et le développement de la sensibilisation de l'ensemble de la société, notamment dans le monde du travail, de la formation et le grand public.

Par ailleurs, la phase de l’après-cancer, notamment après la guérison, nécessite d’assurer un suivi tout au long de la vie. Ainsi, l’expérimentation GO-AFTER, autorisée le 19 juin dernier dans le cadre de l’article 51, vise à structurer une offre de suivi ville-hôpital, des personnes guéries d’un cancer survenu durant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte. Menée dans plusieurs régions, sur une durée de 4 ans, elle a pour objectif de garantir un accès équitable à une prise en charge spécialisée sur l’ensemble du territoire, d’améliorer la détection précoce et la prévention des séquelles, de renforcer la coordination entre les acteurs hospitaliers et de ville, et de favoriser l’autonomie des patients à travers une approche éducative et personnalisée. Cette expérimentation s’est appuyée sur le référentiel de l’Institut national du cancer : "Le suivi à long terme des adultes guéris d'un cancer traité durant l'enfance, l'adolescence ou la période de jeunes adultes", publié en 2023. L’Institut, intégré dans le suivi de l’expérimentation, sera attentif à ses enseignements.

Le Comité thématique national, animé par l’Institut national du cancer, et constitué des pilotes et copilotes responsables des actions, se réunit 1 fois par an. Il assure le suivi des actions, identifier les leviers et les freins, propose des mesures adaptatives. Il s’assure de l’association de toutes les parties prenantes : associations, professionnels et établissements de santé et sociétés savantes.

Chiffres clés : adolescents et jeunes adultes (15-24 ans) atteints de cancer

  • 2 500 nouveaux cas par an en 2020 ;
  • 269 décès annuels, soit 10% de l’ensemble des décès observés dans cette tranche d’âge entre 2017 et 2021 ;
  • une survie 5 ans après le diagnostic en augmentation de +6,2 points entre 2000-2007 (81,8%) et 2008-2015 (88%).

Source : E. Desandes, G. Coureau, B. Lacour, P. Marec-Berard. Incidence et son évolution des cancers chez les adolescents et les jeunes adultes (15-39 ans) dans les départements français couverts par un registre général du cancer

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