Information collective sur l'entrepôt de données en santé "Baromètres cancer"

Pour quels bénéfices vos données sont-elles utilisées ?

Vos données sont utilisées pour centraliser les données collectées dans le cadre des différentes éditions du Baromètre cancer. Elles peuvent être réutilisées pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé. L’entrepôt de données de santé « baro commune » permet à l’Institut de mettre en œuvre ses missions d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) dans un but de recherche scientifique (article 9, 2, j du RGPD).

Quelles sont les catégories de données regroupées dans cet entrepôt de données de santé ?

Seules des données socio-démographiques (sexe/genre, âge, région, diplôme, situation professionnelle, etc), quelques données de santé (diagnostic de cancer, évaluation subjective de votre état de santé, participation à des examens de dépistage), des données d’habitude de vie (tabac, alcool) et des données sur votre perception en lien avec le cancer sont regroupées dans l’entrepôt de données de santé « Baromètres cancers ». Vos données sont pseudonymisées (cet entrepôt ne contient aucune donnée liée à votre identité, seulement un identifiant unique attribué lors de votre participation à l’enquête).

Qui a accès à vos données ?

Seules les personnes habilitées par l’Institut peuvent accéder aux données vous concernant. Il peut s’agir du personnel de l’Institut ou de chercheurs externes.

Ces personnes signent un engagement de confidentialité et sont soumises à l’obligation de secret professionnel prévue par le Code pénal.

Chaque réutilisation de données nécessite l’accord préalable d’un comité scientifique et éthique qui est totalement indépendant, et si nécessaire celui du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

Comment vos données sont-elles collectées et conservées par l’Institut ?

Vos données ont été ou sont initialement collectées par la société Ipsos dans le cadre d’une édition du Baromètre cancer, menée par l’INCa tous les cinq ans (2005, 2010, 2015, 2021 et 2026). À chaque édition, elles sont transmises par Ipsos à l’Institut de manière pseudonymisée et sécurisée.

L’Institut conserve vos données chez un hébergeur de données de santé, sécurisé et certifié, pour une durée de 30 ans à compter de la collecte initiale des données, afin de permettre une comparaison des différentes éditions entre elles.

L’entrepôt de données de santé « Baromètres cancer » répond à toutes les exigences du Règlement général sur la protection des données (RGPD) et de la loi informatique et libertés.

Vos données ne sont jamais transférées hors de l’Union européenne, sauf accès ponctuel et encadré dans le cadre de projets de recherche. Elles ne font l’objet d’aucune transaction commerciale.

Quels sont vos droits sur vos données conservées par l’Institut ?

À tout moment vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’opposition et de limitation de l’utilisation de vos données, ainsi que d’un droit à l’effacement.

Vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la CNIL (https://www.cnil.fr/plaintes ou CNIL – Service des Plaintes – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS CEDEX 07) et définir des directives anticipées relatives à vos données, dans les conditions prévues par le RGPD et la loi informatique et libertés.

Pour exercer vos droits, contacter la déléguée à la protection des données : dpo@institutcancer.fr.

Comme aucune donnée liée à votre identité ne figure dans l’entrepôt de données de santé « Baromètres cancer », toute demande d’exercice de droits nécessitera une réidentification sur la base d’informations complémentaires qui vous seront demandées par l’Institut. Si vous refusez d’apporter des précisions complémentaires ou si la réidentification échoue, l’Institut vous en informera et, conformément à l’article 11.2 du RGPD, les droits ne pourront pas être appliqués.