Comité de démocratie sanitaire

Quels rôles pour ses membres ? 

• Être force de proposition sur les orientations de l’Institut ;
• Contribuer aux réflexions prospectives sur les grandes orientations stratégiques de l’Institut ;
• Veiller à ce que les patients, anciens patients, aidants, professionnels de santé pour qui l’Institut travaille soient impliqués dans le développement de ses actions. 

Modalités de travail

Les membres du comité participent à trois réunions plénières par an. Ils sont également sollicités entre les réunions plénières, individuellement ou en groupes : 

• Participation aux comités d’évaluation des appels à projet ; 
• Participation aux groupes d’expertise mis en place pour établir des recommandations de bonnes pratiques ; 
• Relecture de documents ;
• Echanges lors d’ateliers ou de groupes de travail. 

Le mandat des membres du comité dure 4 ans. 

En dehors des groupes de travail, les membres du CDS ont participé à plusieurs projets conduits par les équipes de l’INCa :

• Participation aux instances de l’INCa pour représenter le CDS : conseil d’administration, comité de déontologie et éthique, comité scientifique international ;
• Atelier « guichet unique » ;
• Atelier de travail « Seconde feuille de route de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers » ;
• Atelier de travail sur le projet de structuration d’un réseau d’usagers à l’INCa ;
• Atelier de travail sur la rubrique « aidants » du site cancer.fr ;
• Participation aux réunions sur l’Observatoire des aidants ;
• Participation à des projets de recherche et d’évaluation : comité de pilotage de l’étude VICAN 5, comité scientifique et éthique de la Plateforme de données en cancérologie; comité de pilotage du Baromètre cancer 2025,
• Contributions aux reflexions sur le sujet « cancer et emploi », témoignages au sein du Club des Entreprises » etc.

Les travaux du Comité ont permis de faire émerger quatre grands enseignements issus de l’expérience des patients, des proches et des professionnels :

• L’accès aux soins oncologiques de support reste inégal, en raison d’une offre encore insuffisamment lisible et d’un repérage perfectible des besoins des patients ;
• La coordination entre la ville et l’hôpital demeure un enjeu majeur, en particulier dans les phases de transition et de suivi après les traitements ;
• Le suivi à long terme, notamment au-delà de cinq ans après les traitements, reste insuffisamment structuré et peu visible pour les patients concernés ;
• Les modalités de participation des usagers doivent évoluer pour être plus précoces, mieux intégrées et davantage structurées dans les projets de l’Institut.

Composition du comité 

Le comité de démocratie sanitaire est actuellement composé de 28 membres. Sa composition repose sur une diversité d’expériences et de profils, permettant d’intégrer les points de vue des personnes atteintes de cancer, des proches, des professionnels de santé et des acteurs du secteur médico-social et de la recherche.

Le collège des usagers

Le collège des usagers (14 membres) porte la parole des patients atteints de cancer, des usagers du système de santé, des aidants et des proches.

• Représentants des usagers du système de santé (seules les associations agréées conformément à l’article L. 1114-1 du code de la santé publique sont autorisées à candidater) ;
• Personnes ayant ou ayant eu un cancer ; proches ou aidants de personnes malades ; 
• Représentants de problématiques prioritaires pour l’Institut : prévention, qualité de vie et fin de vie, vulnérabilité sociale et égalité, recherche / innovation…

Le collège des professionnels

Le collège des professionnels (14 membres) porte la parole de l’ensemble des professionnels impliquées dans la lutte contre les cancers – professionnels de santé, du secteur médico-social et de la recherche :

• Médecins généralistes ;
• Médecins spécialistes du cancer ;
• Infirmiers ;
• Pharmaciens d’officine et hospitalier ;
• Psycho-oncologues ;
• Assistants de service social ;
• Chercheurs.

Décision n° 2022-53 du 19 décembre 2022 portant désignation des membres du comité de démocratie sanitaire

Modalités de sélection des membres

28 candidats (14 usagers et 14 professionnels) sont pré-sélectionnés par le comité de sélection, par examen du curriculum vitae et du dossier de candidature. 

Il est attendu qu’ils témoignent de leur(s) expérience(s) en lien avec le cancer, de leur capacité à dépasser leur expérience individuelle au profit d’une vision collective et de leur motivation à pleinement s’impliquer. Pour les personnes candidatant intuitu personae au sein du collège des usagers, une expérience au sein d’une association, d’un blog, d’un media, d’une collectivité, complémentaire de l’histoire individuelle en lien avec la maladie sera examinée. Etant amenés à s’exprimer en situation collective, ils ont avoir une certaine aisance dans la prise de parole. 

L'objectif est de tendre à l'équilibre en termes de profils recherchés, de parité hommes-femmes et de représentation géographique. Les candidats sont informés de leur pré-sélection et il leur est demandé de compléter et signer une déclaration publique d’intérêts (DPI) dans les quinze jours en leur qualité de candidat présélectionné. 

La sélection vise à garantir une diversité de profils, une représentation équilibrée des expériences et une capacité à contribuer à une réflexion collective dépassant les seules trajectoires individuelles.

Après analyse de leur déclaration publique d’intérêts, la composition est définitivement établie par le président de l’Institut, qui les nomme par décision, publiée sur le site de l’Institut, pour une durée de quatre ans. 

Ladite décision du président est notifiée à chacun des 28 membres et il leur est demandé de signer leur DPI cette fois-ci en leur qualité de membre du comité. L'examen des candidatures s’effectue dans le respect des règles de confidentialité lors du comité de sélection.