Comité de démocratie sanitaire : quatre années de travaux au service des parcours en cancérologie et de la participation des usagers

Une contribution fondée sur l'expérience vécue

Placé auprès de l’Institut national du cancer, le Comité de démocratie sanitaire (CDS) est une instance consultative permanente qui éclaire les orientations et les actions de l’Institut en apportant une expertise fondée sur les savoirs expérientiels des personnes concernées par le cancer (patients, proches aidants, professionnels de santé et acteurs des parcours de soins) et en favorisant leur participation aux travaux de l’Institut. Il formule des propositions et des recommandations destinées à nourrir la décision publique et à améliorer en continu les pratiques de démocratie en santé.

Dans un message adressé aux membres du CDS à l’occasion de cette réunion de fin de mandat, le Pr Norbert Ifrah, président de l’INCa jusqu’à fin juin 2026, a rappelé l’importance de cette instance : « L’implication de tous les membres du Comité de démocratie sanitaire, la diversité de leurs points de vue, ainsi que leur capacité à exprimer des analyses exigeantes, y compris critiques, sont précieuses. Ces contributions ont été entendues et participent pleinement à l’amélioration de nos actions. »

Quatre années de travaux autour des grands enjeux des parcours en cancérologie

Au cours de leur mandat, les membres du Comité ont conduit plusieurs travaux collectifs destinés à faire émerger des propositions d'amélioration à partir des expériences des patients, des proches aidants et des professionnels de santé.

Quatre thématiques prioritaires avaient été retenues :

1. le recours aux soins oncologiques de support,
2. le lien entre la ville et l’hôpital,
3. les séquelles du cancer et de ses traitements à long terme,
4. ainsi que les modalités de participation des usagers aux travaux de l’Institut.

Au-delà de la diversité des sujets abordés, un constat commun ressort des échanges : les parcours de cancer demeurent souvent complexes atteintes de cancer et leurs proches, notamment dans les moments de transition entre les acteurs, les structures ou les différentes étapes de la prise en charge.

Mieux orienter les patients vers les soins oncologiques de support

Les travaux consacrés aux soins oncologiques de support ont cherché à identifier les freins qui limitent encore leur recours par les patients et ceux des professionnels de santé à les y orienter.

Les membres du groupe ont souligné plusieurs difficultés : une connaissance inégale de l’offre existante, un repérage parfois insuffisant des besoins des patients, des pratiques hétérogènes d’orientation et une information encore difficilement accessible. Les échanges ont également mis en évidence la nécessité de mieux rendre lisible le périmètre des soins oncologiques de support, afin de faciliter l’orientation des patients vers des prises en charge reconnues et sécurisées, dans un contexte marqué par le développement de pratiques non conventionnelles pouvant exposer certaines personnes à des risques de dérives.

Parmi les principales propositions formulées figurent :

• le renforcement de la formation des professionnels au repérage des besoins en soins de support ;
• la désignation de référents identifiés au sein des structures autorisées en cancérologie ;
• la mise à disposition d’outils permettant d’accéder à une information fiable, actualisée et lisible sur l’offre disponible dans les établissements et sur les territoires ;
• une meilleure visibilité des modalités de financement et des garanties de qualité associées à ces prises en charge.

Ces recommandations convergent vers un objectif partagé : permettre à chaque personne atteinte d’un cancer d’accéder plus facilement aux ressources susceptibles d’améliorer sa qualité de vie pendant et après les traitements.

Renforcer la continuité du parcours entre la ville et l’hôpital

Les réflexions conduites sur l’articulation entre la ville et l’hôpital ont permis d’identifier plusieurs points d’attention et leviers d’amélioration pour favoriser des parcours de soins plus fluides et mieux coordonnés.

Les membres ont notamment souligné l’écart qui peut exister entre les parcours décrits dans les référentiels et la réalité vécue sur le terrain par les patients et les professionnels. Selon eux, la phase de suivi après les traitements demeure un moment particulièrement sensible du parcours. Elle joue pourtant un rôle essentiel pour prévenir les récidives, surveiller les complications, prendre en charge les effets secondaires persistants, accompagner la reprise des activités quotidiennes et préserver la qualité de vie.

Le groupe défend ainsi une vision du suivi fondée sur une approche globale, graduée, personnalisée et continue. Les échanges ont également mis en évidence plusieurs leviers d’amélioration :

• engager la coordination dès la suspicion du cancer ;
• favoriser un partage précoce et continu de l’information entre l’hôpital, la médecine de ville, les professionnels du secteur médico-social et les patients ;
• renforcer la place des acteurs de proximité tels que les infirmiers coordonnateurs, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) ou les réseaux territoriaux ;
• améliorer l’interopérabilité et l’usage des outils numériques afin qu’ils répondent davantage aux besoins des professionnels comme des patients.

Mieux informer sur les séquelles à long terme du cancer

Les progrès thérapeutiques permettent aujourd’hui à un nombre croissant de personnes de vivre de nombreuses années après un cancer.

Les travaux du CDS ont toutefois mis en lumière un enjeu encore insuffisamment pris en compte : la connaissance et le suivi des séquelles pouvant apparaître ou persister plusieurs années après les traitements. À partir des expériences partagées par les membres du CDS, le groupe de travail a identifié un besoin de sensibilisation renforcée des personnes ayant terminé leurs traitements depuis plus de cinq ans.

Il recommande la mise en place d’actions d’information spécifiques afin de sensibiliser les anciens patients aux enjeux de santé à long terme liés à leur parcours de soins, et de les encourager à échanger avec les professionnels de santé sur ces questions tout au long de leur vie.

Cette réflexion rejoint l’ambition portée par la feuille de route 2026-2030 de construire des parcours de santé plus continus et mieux adaptés aux besoins des personnes tout au long de leur vie.

Faire évoluer la démocratie en santé au sein de l’Institut

Le quatrième groupe de travail s’est intéressé au fonctionnement même du Comité de démocratie sanitaire. Son objectif était d’établir un diagnostic partagé des pratiques actuelles et de proposer des évolutions pour le prochain mandat.

Les travaux ont conduit à 15 propositions visant à renforcer l’efficacité et la lisibilité de la participation des usagers et des professionnels. Parmi les principales orientations proposées figurent :

• le maintien de la double représentation usagers-professionnels qui constitue l’une des spécificités du CDS ;
• la garantie d’une égalité de statut entre les deux collèges ;
• l’association du CDS dès les premières phases des projets de l’Institut ;
• une clarification des modalités de participation et des attentes associées ;
• un meilleur accompagnement des membres mobilisés sur les projets ;
• le développement de méthodes de travail favorisant l’intelligence collective ;
• le suivi des contributions formulées et leur prise en compte dans les projets ;
• l’évaluation régulière du fonctionnement du CDS et de son impact.

Ces propositions traduisent une attente forte : faire de la participation des usagers un processus davantage intégré aux travaux de l’Institut et non une étape intervenant uniquement en fin de projet.

Une contribution aux grands projets de l’Institut

Au-delà de leurs groupes de travail, les membres du CDS ont été associés à de nombreux projets phares de l’Institut.

Ils ont notamment participé aux réflexions sur la feuille de route 2026-2030 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, à l’Observatoire des aidants, à l’étude VICAN 5, au Baromètre cancer 2025 ou encore à la gouvernance du Registre national des cancers. Plusieurs des membres ont également participé à des réunions et réflexions en lien avec cancer et travail et notamment au « club des entreprises cancer et emploi ».

Cette diversité de contributions reflète ainsi la pluralité des expériences mobilisées dans les travaux du CDS.

Une dynamique prolongée par la charte des 10 engagements

La feuille de route 2026-2030 de l’Institut intègre désormais une charte des « 10 engagements pour renforcer la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches ». À travers cette charte, l’Institut affirme sa volonté de mieux associer les patients, anciens patients et proches à ses travaux, dès leur conception, de mieux reconnaître et valoriser leurs contributions, et de mettre à leur disposition les conditions et les ressources nécessaires à une participation effective. Ces enjeux ont été au cœur de nombreuses réflexions et recommandations formulées par le Comité de démocratie sanitaire tout au long de son mandat.

Un nouvel appel à candidatures à venir

Le mandat actuel arrivant à son terme à la fin de l’année 2026, un nouvel appel à candidatures sera lancé à l’automne. Cette démarche permettra de préciser les missions confiées aux membres du Comité de démocratie sanitaire pour la prochaine mandature et d’en renouveler la composition.

Cette nouvelle étape permettra de poursuivre la dynamique engagée depuis plusieurs années et de continuer à associer les personnes atteintes de cancer, ou ayant été malades, leurs proches et les professionnels de santé aux travaux de l’Institut.

Les travaux du CDS ont rappelé l’importance de reconnaître pleinement l’expérience des personnes concernées et de créer les conditions permettant à leurs contributions d’être entendues et prises en compte dans l’élaboration des politiques et actions en cancérologie.

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