Quels réseaux de référence pour les patients atteints de cancers rares en France ?

• 14 réseaux anatomocliniques, 
• 2 réseaux principalement cliniques du fait des spécificités des cancers pris en charge :
  • le réseau MELACHONAT dédié aux mélanomes de l'uvée ; 
  • le réseau CANCERIMMUNE qui prend en charge les personnes immunodéprimées qui déclarent un cancer.
• 2 réseaux exclusivement anatomocytopathologiques :
  • le réseau LYMPHOPATH consacré à la double lecture des lymphomes, qui a été mis en place dès 2014 compte tenu de l'extrême diversité des sous-types histologiques de ces tumeurs ;
  • le réseau MASTERBLAST dédié aux relectures des tumeurs du blastème de l'enfant et de l'adulte.

Retrouver la liste des 18 réseaux labellisés

Au niveau européen

A l’échelle européenne, 4 réseaux dédiés aux cancers rares permettent de mettre en commun l’expertise des spécialistes des différents états membres. Un appel à projets a permis l’identification à partir de décembre 2016 de réseaux européens de référence sur les maladies rares et cancers rares (European Reference networks ou ERN). Un deuxième appel en 2019 a permis d’élargir le nombre de membres des 24 ERN existants.

L’objectif principal de ces réseaux est de garantir aux patients atteints de maladies rares ou de cancers rares un accès facilité à l'expertise d'experts à travers tous les États membres, notamment grâce à une plateforme informatique sur mesure et à des outils de télémédecine. Cette approche vise à privilégier la circulation de l’information plutôt que le déplacement des patients.

Sur les 24 réseaux constitués, 4 se consacrent spécifiquement aux cancers rares :

• European reference network on rare adult cancers (EURACAN) ;
• European reference network on rare hematologic diseases (benign or malignant) (EuroBloodNet) ;
• European reference network for paediatric cancer (haemato-oncology) (PaedCan-ERN) ;
• European reference network on genetic tumour risk syndromes (ERN GENTURIS).

Des centres de référence et de compétence français, spécialisés dans la prise en charge des cancers rares, sont intégrés dans ces réseaux européens. Ces centres, appelés « Healthcare Providers » (HCP) ou prestataires de soins, assurent la liaison entre les patients et l'expertise des ERN. Environ 126 HCP en France collaborent avec les ERN. Les HCP sont labellisés selon des critères d'expertise et de couverture géographique, garantissant ainsi une offre de soins optimale au sein de l'Union européenne.

Parallèlement, le projet européen JaNE-2 (Joint Action on Networks of Expertise on Cancer) financé par la Commission européenne via le programme EU4Health, a officiellement démarré le 1^er novembre 2024. Ce projet succède à l’action initiale JANE (2022–2024), et vise à mettre en place sept nouveaux Réseaux d’Expertise (NoEs) européens couvrant l’ensemble du continuum du cancer : de la prévention à la survie, en passant par les soins palliatifs, les technologies de pointe et notamment pour les cancers de mauvais pronostic et ceux touchant les adolescents et les jeunes adultes.

L’objectif de ces NoEs est d’offrir des services structurés pour la communauté oncologique notamment les experts des cancers rares — professionnels de santé, chercheurs, associations de patients. À terme (2028), les NoEs devraient être opérationnels, autonomes et capables de collaborer entre eux — ainsi qu’avec les autres réseaux européens existants, comme les centres intégrés de cancérologie structurés dans le cadre de EUnetCCC. 
 

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