Pourquoi un registre national des cancers ?
La surveillance épidémiologique des cancers repose jusqu'à présent sur des registres locaux qui couvrent entre 20% et 24% de la population selon les localisations de cancer, et la totalité des cancers de l'enfant.
L'objectif du registre national des cancers est d'améliorer la couverture nationale du recueil des cas de cancers et de travailler à l'amélioration des parcours de soins.
L'Institut national du cancer va centraliser les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie. Pour sa mise en œuvre, l'Institut va s'appuyer sur son expertise, et notamment sur l'infrastructure de la plateforme de données en cancérologie, afin de mettre à disposition des données qualifiées pour les travaux de recherche et de santé publique.
Le registre national des cancers collectera les données relatives aux personnes entrant dans un dispositif de prévention ou de dépistage d'un cancer, suspectées d'être atteintes d'un cancer, bénéficiant de soins relatifs au cancer ou étant ou ayant été atteintes d'un cancer.
Le registre national du cancer aura trois principaux objectifs :
- recueillir l'ensemble des cas de cancer sur le territoire national ;
- collecter des données de santé, provenant de sources multiples sur les dispositifs de prévention, de dépistage, de soins, ainsi que sur le suivi médical, médico-social et social ;
- mettre à disposition des jeux de données, une fois appariées et pseudonymisées, à des fins d’études et de recherche, d’observation et de surveillance épidémiologique et d'orientation des politiques publiques.
Les sources de données du registre national des cancers
Pour la mise en œuvre du registre, l'Institut national du cancer sera chargé de colleter les données de santé issues de sources multiples, de s'assurer de leur appariement, puis de garantir leur pseudonymisation.
Ainsi, 9 principales sources de données, listées dans le décret, alimenteront régulièrement et au moins annuellement, le registre national des cancers, notamment :
- les données issues des registres locaux de cancers, dont l'Institut assurera la consolidation au sein d'une base commune des registre qu'il hébergera ;
- les données issues du système national des données de santé ainsi que des données provenant d'autres bases nationales utiles (base de données des urgences, base de données relatives au handicap ou à la perte d'autonomie, etc.) ;
- les données d'examens de dépistage ou de soins, ou des données cliniques et biologiques issues directement des documents provenant des établissements de santé ou laboratoires.