Le rôle de l'Institut national du cancer
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L'Institut national du cancer s'est vu confier la mission de piloter et de mettre en place le registre national des cancers. Il sera l'unique responsable de traitements des données du registre.
La mise en œuvre opérationnelle par l'Institut sera un chantier de long terme qui nécessitera de nombreux travaux. Ceux-ci concernent particulièrement :
- le pilotage national des registres locaux de cancer avec la définition d’un cadre de pilotage et d’évaluation, ainsi que la construction d’un système d’information commun ;
- les modalités de collecte des données cliniques et biologiques, en lien avec les travaux de standardisation des documents de soins, notamment d’anatomopathologie et de biologie, ainsi que les déploiement des systèmes d’information de collecte des données de dépistage ;
- la structuration d’un environnement d’intégration et de pseudomysation avec la mise en place d’une infrastructure dédiée et respectueux de la sécurité des données personnelles ;
- le déploiement d’outils innovants de structuration des données, notamment ayant recours à l’intelligence artificielle pour faciliter le traitement automatisé de la donnée
- la mise à disposition des données à des fins de recherche et d’études ainsi que la publication régulière des données et indicateurs pour les acteurs de la lutte contre les cancers ;
- l’organisation de la gouvernance et notamment la mise en place du Comité scientifique et d’éthique permettant de donner un avis sur les projets de recherche qui lui seront soumis ;
- l’articulation avec la traduction nationale de l’espace européen des données de santé, où l’Institut se positionne comme acteur de référence pour la qualification et la mise à disposition des données en cancérologie.