Une démarche de co-construction renforcée avec les patients et leurs proches

L’enjeu est d’encourager et de reconnaître l’expression des personnes concernées, leurs expériences et leurs expertises, de systématiser leur présence dans les travaux, et de valoriser leurs propositions et initiatives tout en facilitant l’accès aux ressources nécessaires à leur engagement.

Les engagements de l’Institut national du cancer 

Engagement n° 1 : structurer et animer un réseau d’usagers, réunissant personnes atteintes de cancer, proches, patients partenaires et représentants d’associations ou de collectifs.

Engagement n° 2 : animer une réflexion sur le concept et les rôles des « patients partenaires » en cancérologie.

Engagement n° 3 : associer des personnes atteintes de cancer et leurs proches aux étapes clés de la mise en œuvre et du suivi des actions de la feuille de route 2026-2030.

Engagement n° 4 : favoriser la participation active des personnes atteintes de cancer et de leurs proches au sein des comités de sélection ou de suivi des appels à projets et des appels à candidatures de l’Institut.

Engagement n° 5 : favoriser la présence et la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches aux travaux d’expertises sanitaires de l’Institut.

Engagement n° 6 : élaborer une politique de participation des patients en recherche clinique avec la filière de cancérologie, les associations de personnes atteintes de cancer et les patients partenaires.

Engagement n° 7 : enrichir progressivement la rubrique du site « cancer.fr » et la collection de guides et fiches « Cancer Info » dédiés aux patients et à leurs proches, de ressources nouvelles, personnalisées et accessibles.

Engagement n° 8 : favoriser une démarche de co-construction en associant les publics cibles : enfants, adolescents et jeunes adultes, personnes en situation de handicap, personnes âgées, résidents des territoires ultramarins et acteurs du monde du travail.

Engagement n° 9 : animer l’observatoire des aidants de personnes atteintes de cancer, permettant d’améliorer leur accompagnement dans toutes les dimensions, de prévenir l’isolement social, l’épuisement psychique, et de limiter la dégradation de leur état de santé ou de leur qualité de vie.

Engagement n° 10 : actualiser, lors du renouvellement du mandat du Comité de démocratie sanitaire, ses missions et ses modalités de fonctionnement afin de garantir leur adaptation aux enjeux actuels de participation.