Registre national des cancers : une nouvelle étape clé pour la structuration des données de santé en cancérologie

Un outil structurant pour mieux connaître, prévenir et lutter contre les cancers

Le registre national des cancers a pour objectif de recueillir les données concernant l’ensemble des cas de cancers sur le territoire afin d’améliorer la connaissance de la maladie, le suivi des trajectoires des patients et l’évaluation des actions de prévention, de dépistage, de prise en charge et de suivi après-cancer. 

Piloté par l’Institut national du cancer (INCa), il reposera sur la collecte et l’appariement, de manière pseudonymisée, de données issues de sources multiples — registres de cancers, bases nationales existantes, données cliniques et biologiques, données de soins et de dépistage — garantissant ainsi un haut niveau de sécurité et de protection des données personnelles. 

Un appui renforcé pour la surveillance, la recherche et les politiques publiques

La mise en place du registre national des cancers constitue une avancée majeure pour améliorer la connaissance de l’épidémiologie des cancers. Il permet de produire et de diffuser des indicateurs fiables d’incidence et de mortalité, avec des analyses aux niveaux national, régional et infra-régional, et de renforcer les outils de surveillance de l’état de santé des populations, en appui des missions de Santé publique France. 

Des données issues du registre, hébergées par l’INCa au sein d’un entrepôt souverain garantissant leur sécurité, pourront être mises à disposition, dans le respect des procédures d’autorisation existantes, au service de la recherche, des études, de l’évaluation et du pilotage des politiques publiques de lutte contre les cancers, au niveau national et territorial. 

Elles contribueront également à soutenir l’innovation et les travaux de la filière intelligence artificielle et cancer. Dans une logique de cohérence de l’écosystème national des données de santé, le registre national des cancers a vocation à s’inscrire dans une articulation avec la Plateforme des données de santé (Health Data Hub), dans le respect des cadres juridiques et réglementaires applicables.

Un déploiement progressif, en lien avec l’ensemble des acteurs

Le déploiement du registre national des cancers s’inscrira dans la durée et constituera une action majeure de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030. 

Il reposera notamment sur : 

• le pilotage national des registres de cancers existants ;
• la consolidation progressive de nouvelles sources de données ;
• une gouvernance associant les acteurs de la santé publique, de la recherche, les institutions, les professionnels de santé et les associations de patients.

La réussite opérationnelle et scientifique de ce projet de grande ampleur nécessitera la mobilisation des producteurs de données et la pleine association de l’ensemble des parties prenantes : chercheurs et organismes nationaux de la recherche, acteurs de la santé publique, agences sanitaires, acteurs du numérique en santé, organismes d’assurance maladie, fédérations hospitalières, associations de patients, et industriels et entreprises spécialisées dans la donnée.

L’Institut organisera dès janvier 2026 une journée d’échanges avec l’ensemble de ces acteurs pour continuer à nourrir la réflexion autour de la construction de ce registre national, avec l’objectif d’en faire un outil national au service de l’ensemble de la filière de cancérologie. L’INCa, par son expertise en cancérologie et sur les données de santé, saura s’entourer de l’ensemble des acteurs moteurs dans la mise en œuvre de ce projet majeur.

« La création du registre national des cancers, qui s’inscrit pleinement dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers, marque une étape essentielle pour doter la France d’un outil structurant, fiable et sécurisé, au service de la connaissance, de la prévention et de l’amélioration des parcours de soins en cancérologie. Disposer de données nationales robustes et partagées est indispensable pour éclairer les décisions publiques en cancérologie et améliorer durablement la santé des populations. »
Didier Lepelletier, directeur général de la Santé

« La lutte contre les cancers repose sur une connaissance fine, fiable et partagée de la maladie. Connaître pour mieux prévenir, mieux soigner et mieux accompagner. C’est dans cet objectif que la création du registre national des cancers constitue une avancée majeure pour notre pays. Disposer de ces données, c’est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités, de mesurer les inégalités sociales et territoriales, d’évaluer l’impact des actions de prévention et de dépistage, et d’orienter la recherche et les politiques publiques. C’est aussi renforcer la capacité de la France à anticiper, à innover et à améliorer en continu la recherche et la qualité des soins pour les patients. Le fait que ce registre national soit confié à l’Institut national du cancer constitue une responsabilité majeure. Ce sera un chantier de longue haleine. L’Institut s’engage à garantir la rigueur scientifique, la transparence, la sécurité des données et leur mise à disposition au service de l’intérêt général ». 
Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer 
Nicolas Scotté, directeur général

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