Ensemble Leucemie Lymphomes Espoir

ELLyE est une une association de proches et patients atteints Leucemie Lymphoïde Chronique, Lymphomes ou de la Maladie de Waldenström. Créée en 2006 forte de plus 5000 membres l’association bénéficie d'un agreement de santé délivré par le ministère de la santé en 2018 l’autorisant à representer officiellement les patients dans les instances réglementées.. Les missions d'ELLyE reposent sur quatre piliers principaux, l’information, l’accompagnement , le soutien à la recherche et le plaidoyer.

Nos missions:

Informer :  Participer à l'information des personnes atteintes d’une hémopathie lymphocytaire et de leurs proches, en donnant des informations claires et validées sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche. Ceci par tous les moyens possibles afin d’atteindre le plus grand nombres (Brochures imprimées, électroniques, réunions d’informations locales, webinaires, réseaux sociaux, vidéos…) Parce qu’un patient informer est un patient qui se soigne mieux

Accompagner : Promouvoir et développer des actions diversifiées de soutien et d’accompagnement au profit des personnes souffrant d’hémopathies lymphocytaires. Ces actions pourront concerner tous les aspects de leur vie (santé, emploi, loisirs, etc.) pour les aider à vivre avec la maladie en favorisant notamment les échanges et le partage d'expériences entre patients (forum d’échanges, ligne d’écoute, permanences dans les centres de soins, groupes de paroles, aide social, réunion d’informations, podcasts, webinaires…).

Contribuer à la recherche en impliquant les patients experts dans le processus de recherche en collaborant avec les professionnels de santé tout au long du parcours du médicament. Mais aussi en finançant la recherche grâce à 4 appels a projets annuels sur la qualité de vie, l’innovation et la recherche sur les AJA.

Agir, pour faire en sorte que la voix des malades soit entendue, ELLyE tisse son réseau de représentants des usagers sur l’ensemble du territoire français. L’action se concrétise aussi en matière de plaidoyer et de relations publiques. Pour cela, nous agissons auprès des pouvoirs publics afin que les besoins et aspirations de malades et de ceux qui les accompagnent soient entendus et traduits dans la loi. Les sujets sont nombreux et divers parce que la « santé » est un état qui, pour être conservé ou recouvré, implique les volets biologique, social, psychologique.

En plus de son site internet, l'association propose deux sites à destination des personnes malades :

• www.orely.org (registre à jour, en français, des essais clinique de phases 2 et 3 ouverts en France pour les pathologies concernées)
• www.lymphosite.fr (vidéos qui reprennent les temps du parcours de soins)