T2EVOLVE publie les résultats d'une étude inédite pour mieux comprendre le ressenti et les besoins des patients traités par CAR-T cells
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CHU de Martinique ©Cécile Burban/Mirage Collectif
Dans le cadre du projet européen T2EVOLVE, l’Institut national du cancer a participé à une enquête européenne inédite réalisée auprès de 389 patients adultes de dix pays européens traités par des cellules CAR-T pour des hémopathies malignes, évaluant les données sur la qualité de vie et les résultats rapportés par les patients (RRP). Cette enquête pionnière ouvre la voie à une meilleure prise en compte des besoins des patients, en révélant des pistes concrètes pour adapter les parcours de soins et mieux cibler l’accompagnement des personnes traitées par CAR-T, au-delà de l’efficacité thérapeutique.
Depuis 2020, l’Institut prend part au projet européen T2EVOLVE, un vaste consortium qui rassemble chercheurs, cliniciens, industriels et associations pour accélérer le développement et améliorer l’accès aux thérapies par cellules CAR-T. Dans ce dispositif, l’Institut participe activement au Work Package 2 : "Participation, information et éducation des patients et des professionnels de santé et améliorer l’accès aux CAR-T". Son objectif : veiller à ce que les attentes, les besoins et les vécus des patients soient pleinement intégrés dans la conception des essais cliniques, l’évaluation des traitements et l’organisation des parcours de soins.
Une étude européenne publiée dans le journal Blood Advances illustre l’importance de cette approche. Ses auteurs, dont l’Institut, ont recueilli les témoignages de 389 patients adultes traités par CAR-T dans dix pays européens, notamment au moyen de questionnaires standardisés de qualité de vie. Cette étude est inédite car elle pallie l’absence relative de données provenant des résultats rapportés par les patients eux-mêmes (RRP, ou PROs (Patient-Reported Outcomes)) concernant ces thérapies encore récentes.
Dans cette enquête, les patients traités par CAR-T rapportent, globalement, une qualité de vie favorable malgré la toxicité potentiellement associée à ce traitement. Ce constat cache toutefois des disparités notables :
- 41% des participants signalent des limitations physiques (fatigue, mobilité réduite), avec également des fonctions sociales et cognitives affectées. Ces troubles sont plus marqués chez les femmes, les patients plus âgés et ceux ayant souffert de neurotoxicité au cours du traitement ;
- une forte angoisse a également été rapportée : 76% des répondants craignent une rechute, 66% redoutent les infections et 59% s’inquiètent des effets secondaires à long terme ;
- enfin, les patients jeunes signalent plus souvent des difficultés financières (32%) que les patients plus âgés (9%) ; en revanche, sur le plan professionnel, 72% des personnes en âge de travailler ont pu reprendre une activité.
Ces résultats ont permis d’identifier des sous-groupes de patients présentant un risque plus élevé et pouvant bénéficier d’un soutien adapté, pendant et après le traitement, afin d’aider à gérer le stress et l’anxiété rencontrés durant le parcours de soins.
Ces données confirment ainsi l’importance d’un suivi global, intégrant soins de support, accompagnement psychologique et prise en compte des conditions de vie des personnes traitées par CAR-T. En participant activement au projet T2EVOLVE concernant l’implication des patients, l’Institut contribue directement à transformer ces constats en leviers d’action, afin que le développement des CAR-T ne se limite pas à l’efficacité biologique mais prenne aussi en compte les attentes et les besoins des personnes, pendant et après leur traitement.