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Un registre national des cancers pour une surveillance renforcée de la maladie

La loi instaurant un registre national des cancers a été publiée mardi au Journal officiel. Une avancée majeure pour le suivi des cancers en France, saluée par l’Institut national du cancer qui sera chargé de piloter et de mettre en œuvre ce nouvel outil stratégique.

C’est une étape majeure dans la lutte contre le cancer : la loi instaurant un registre national des cancers a été publiée au Journal officiel ce mardi 1er juillet 2025. L’Institut national du cancer (INCa) est désigné pour en assurer le pilotage.

Jusqu’à présent, 27 registres locaux couvraient seulement 20 à 24 % de la population, selon les types de cancers. Le nouveau registre ne se contentera pas d’une simple extension géographique ; il s’agira de mettre en place un dispositif complet et stratégique de suivi des trajectoires des patients. Cet outil permettra de mener des études pour suivre, au niveau national et infrarégional, les trajectoires de prévention, de dépistage, la consommation de soins.

Le modèle du registre national s’organisera autour d’un entrepôt de données croisant des sources multiples. L’INCa dispose déjà de cet entrepôt avec la plateforme de données en cancérologie, qui inclut aujourd’hui les données de plus de 12 millions de personnes ayant ou ayant eu un cancer. L’objectif sera de finaliser l’enrichissement de cette plateforme en couplant les données de dépistage, les données médico-administratives de l’Assurance Maladie, les données des registres, ainsi que les données cliniques et biologiques des personnes, de manière pseudonymisée.

À l’horizon 2050, l’incidence des cancers pourrait augmenter de 80 % dans le monde. Ce registre national constitue donc un levier essentiel pour mieux comprendre les trajectoires des patients et agir de façon ciblée, tant au niveau local que national.

La Plateforme de Données en Cancérologie 

La Plateforme de Données en Cancérologie (PDC) de l’Institut national du cancer regroupe plusieurs sources de données autour du parcours de soins en cancérologie. Objectif : avoir une vision complète de l’ensemble du parcours de soins du patient, du pré-diagnostic jusqu’à la fin de vie. Bien plus d’un simple entrepôt de données, c’est un système d’information complet.

Pour tout savoir sur la PDC, regardez le replay de notre webinaire ICI