Exercer ses droits sur les données de la plateforme
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Le traitement des données de santé de la population est indispensable à une organisation des soins adaptée aux besoins des citoyens : l’analyse d’un grand volume de données de santé de qualité permet de faire avancer la recherche et la mise en place de mesures efficaces.
L’utilisation des données de santé pour l’analyse et la recherche doit respecter les droits que chacun peut exercer à l’égard de ses données personnelles.
Droits des personnes sur leurs données de santé
Les droits définis par le Règlement général sur la protection des données (RGPD) sont les droits d’accès, de rectification, d’effacement des données personnelles et d’opposition à leur usage ;
- le droit d’accès aux données permet de prendre connaissance des données collectées ;
- le droit de rectification permet de corriger des données erronées ;
- le droit d’effacement des données consiste à demander leur retrait d’une base de données ;
- le droit d’opposition consiste à refuser que les données soient utilisées dans le cadre d’études ou de recherche.
L’Institut s’engage à faciliter l’exercice des droits des citoyens sur leurs données personnelles quand elles ont été collectées sur la plateforme de données en cancérologie.
L’exercice des droits dans le cas particulier de la plateforme
La plateforme de données en cancérologie ne contient pas l’identité des personnes car les données sont pseudonymisées, mais l’Institut s’engage à faciliter l’exercice de leurs droits.
Les personnes qui souhaitent accéder, modifier ou faire effacer leurs données doivent contacter directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données :
- pour contacter l’Assurance maladie, qui gère le Système national des données de santé (SNDS) : adresser une demande écrite au directeur de la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) dont on dépend ou à son délégué à la protection des données, ou faire une demande en ligne par l’intermédiaire de son espace personnel sur le site ameli.fr ;
- pour contacter les registres régionaux des cancers : retrouver les coordonnées du registre adéquat ;
- pour contacter son Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
Le délégué à la protection des données
Le délégué à la protection des données de l’Institut national du cancer, référent pour l’application du RGPD dans le cadre de la plateforme, est joignable par email : dpo@institutcancer.fr ou par écrit au Service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92513 Boulogne-Billancourt Cedex.
Formulaire de contact